Gavino Maciocco: "The patient revolution" - "Niente che mi riguarda può essere fatto senza di me”

February 23, 2014, 11:06 pm

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Dopo il post dedicato all'articolo del BMJ di maggio, dal titolo " Let the patient revolution begin" (Che la rivoluzione del paziente abbia inizio), trovo nel blog  "Saluteinternazionale.info" un articolo interessante di Gavino Maciocco, che copio e incollo, dal titolo: "The patient revolution", inserito da Redazione SI il 24 giugno 2013.

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Gavino Maciocco  è docente di Politica sanitaria presso il Dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Firenze, è promotore e coordinatore del sito web Saluteinternazionale.info. E’ direttore della rivista quadrimestrale Salute e Sviluppo (dell’ong Medici con l’Africa, Cuamm) e membro del Comitato Scientifico della rivista Prospettive Sociali e Sanitarie. Esperto di politiche sanitarie e salute globale, ha volto varie attività nel campo medico, dal chirurgo al medico di famiglia, dal dirigente di ASL fino alla attuale posizione di docente universitario. È autore e coautore di numerose pubblicazioni, tra cui: Politica, salute e sistemi sanitari, Le sfide della sanità americana (Pensiero Scientifico), Igiene e Sanità Pubblica, Manuale per le Professioni Sanitarie, nuova edizione nel 2011 (Carocci Faber). 

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Ecco l'articolo. "Tradurre nella pratica quotidiana dei servizi sanitari concetti come Patient-centered care, Patient empowerment, Expert patient non è semplice perché richiede un cambiamento di paradigma rispetto al modo in cui la medicina è tradizionalmente praticata e i cambiamenti di paradigma trovano sempre una resistenza sia negli operatori sanitari che negli stessi pazienti. Ma la strada è aperta ed è impossibile tornare indietro.

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La rivoluzione prende le mosse da un seminario di 5 cinque giorni tenutosi nel 1998 a Salzburg (Austria) dal titolo “Through the Patient’s Eyes” (Attraverso gli occhi del paziente). 64 partecipanti provenienti da 29 paesi (dagli USA alla Cina, dal Sudafrica alla Romania) e espressione di mondi diversissimi: operatori sanitari, giornalisti, attivisti di diritti umani, accademici, insegnanti,  gruppi di auto-aiuto,  filantropi, artisti, esperti di diritto, autori di romanzi. Nel 2001 esce un paper che riassume le posizioni emerse da quello storico incontro. Una filosofia disegnata con le poche ma sferzanti parole del titolo: “Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me”[1]. (Vedi Risorse).
Nella mitica terra chiamata PeoplePower, l’assistenza è interamente condivisa con i pazienti perché “niente che mi riguarda può essere fatto senza di me”.  Dall’uso delle informazioni personali alla definizione della qualità dei servizi. A questo riguardo pazienti e clinici sviluppano “contratti di qualità” individuali  che servono come base per sistemi che misurano la qualità e il miglioramento dei servizi, riflettendo informazioni individuali condivise da medici e pazienti. I pazienti quindi forniscono a banche dati nazionali informazioni di processo e di esito per alimentare ricerche epidemiologiche e  sistemi di miglioramento della qualità evidence-based. Ma nella terra chiamata PeoplePower avvengono anche altre cose mirabolanti: i medici di famiglia non sono “Gatekeepers” (Guardiani del cancello), ma “Gateopeners”, coloro  cioè che il cancello delle cure lo aprono, individuando percorsi assistenziali condivisi, sulla base dei bisogni e delle preferenze dei pazienti.
Il più noto e illustre interprete dell’approccio “Patient-Centered” è stato Donald M. Berwick, autodefinitosi da questo punto di vista un “estremista”[2].  Tra le Risorse abbiamo allegato il racconto di una sua storia, tanto intima quanto politica, emozionante e commovente[3].
Sono figli di questa riflessione originaria altri concetti, quasi identici, che si sono successivamente affermati: quelli di “Patient empowerment” (made in USA) e di “Expert patient” (made in UK), principalmente applicati alla gestione delle malattie croniche.
Un’osservazione spesso fatta da medici, infermieri e altri operatori sanitari che seguono per lungo tempo pazienti con malattie croniche come diabete mellito, artrite o epilessia è “il mio paziente conosce la sua malattia meglio di me”. La conoscenza e l’esperienza fatta dai pazienti sulla loro malattia è una risorsa troppo a lungo non sfruttata. È qualcosa che potrebbe essere di grande beneficio per la qualità dell’assistenza ai pazienti e in definitiva per la loro qualità della vita, ma che è stata troppo ignorata nel passato. (da “Expert Patient”, 2001[4]).
Molto più di recente sul BMJsi legge: L’unica possibilità di migliorare l’assistenza sanitaria è rappresentata da una partnership tra clinici e pazienti, perché questi ultimi, meglio dei clinici, comprendono la realtà delle loro condizioni, l’impatto che la malattia e il suo trattamento hanno sulla loro vita e come i servizi potrebbero essere meglio progettati per aiutarli [5].
Kate Lorig,  della Stanford University, ha avuto il merito di elaborare, sperimentare (valutandone l’efficacia) e di diffondere in mezzo mondo uno strumento per lo sviluppo dell’empowerment del paziente, “un processo che aiuta le persone ad acquisire controllo, attraverso l’iniziativa, la risoluzione di problemi, l’assunzione di decisioni, che può essere applicato in vari contesti nell’assistenza sanitaria e sociale”[6].
Il suo programma per l’autogestione delle Malattie Croniche (Chronic Disease Self Management Program o CDSMP) si basa sull’assunzione che la maggior parte dei problemi che i malati cronici devono affrontare sono simili, indipendentemente dalla patologia da cui sono affetti. “L’autogestione aiuta i pazienti a mantenere la salute nella loro prospettiva psicologica. Questo si ottiene concentrandosi su tre compiti […]: il primo riguarda la gestione medica, […] il secondo riguarda il miglioramento o il cambiamento di comportamenti[…] L’ultimo compito richiede di gestire le sequele emozionali legate alla malattia cronica[…]”. Vedi post Nothing about me without me .
Tradurre nella pratica quotidiana dei servizi sanitari concetti come Patient-centered care, Patient empowerment, Expert patient non è semplice perché richiede un cambiamento di paradigmarispetto al modo in cui la medicina è tradizionalmente praticata (Tabella 1) e i cambiamenti di paradigma trovano sempre una resistenza sia negli operatori sanitari sia negli stessi pazienti.

Tabella 1. Cambiamento di paradigma: dalla sanità di attesa alla sanità d’iniziativa.

Sanità d’attesa	Sanità d’iniziativa
Centrata sulla malattia	Centrata sulla persona
Basata sull’ospedale e sulle attività specialistiche	Basata sulle cure primarie
Focus sugli individui	Focus sui bisogni della comunità
Reattiva, guidata dai sintomi	Proattiva, pianificata
Focalizzata sulla terapia	Focalizzata sulla prevenzione

Fonte: Pan American Health Organization, Innovative care for chronic conditions, WHO, 2013

Tuttavia la strada è aperta. Il Chronic Care Model ha dimostrato di essere un modello di cura altamente efficace nella gestione e nel controllo delle malattie croniche[7]. Un modello che fa delle risorse della comunità e dell’empowerment dei pazienti i punti centrali della sua azione (vedi anche Assistere le persone con condizioni croniche). Un modello ormai ampiamente diffuso e sperimentato, come dimostra un recentissimo documento della Pan American Health Organization (vedi l’articolo).

I due post che alleghiamo a questa Newsletter ci aiutano a capire la portata del cambiamento necessario, anche in termini di sostenibilità del sistema sanitario.

1.   Il post di Vernero indica che la partecipazione dei pazienti e dei cittadini alle scelte in campo medico non significa – non può e non deve significare – un aumento incontrollato dei consumi, bensì una strada per scegliere più saggiamente (Choosing Wisely), perché Fare di più non significa fare meglio.

2.   Il post di Perria, commentando un fondamentale articolo di Barbara Starfield, segnala che la multimorbosità è un fenomeno in aumento, così come in aumento è il ricorso alle cure specialistiche e, conseguentemente, i costi ad esse collegati. Le cure specialistiche sono per definizione esposte al rischio di inappropriatezza per frammentazione dei percorsi dovuta ai diversi specialisti che spesso sono coinvolti, inclusa la duplicazione di esami e procedure in relazione ai pareri clinici, spesso non coincidenti, a volte addirittura contrastanti. Potenziare le cure primarie significa garantire adeguati livelli di assistenza e una sostanziale continuità delle cure, secondo logiche di spesa che comportano costi sostenibili, di gran lunga inferiori a quelli che sarebbero necessari se ciascun disturbo fosse trattato dal singolo esperto.

Mettere al centro il paziente più che la malattia favorisce anche il rispetto all’equità, perché mira a valutare, e potenzialmente a soddisfare, l’effettivo bisogno che scaturisce dallo stato complessivo di malattia che caratterizza quel determinato paziente, con il suo profilo umano e sociale.

Risorse

1.   Delbanco T, Berwick DM, Boufford JI, et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me [PDF: 657 Kb]. Health Expect 2001;4(3):144-50.

2.   Donald M. Berwick. Escape Fire. Lessons for the future of health care [PDF: 428 Kb]. Commonwealth Fund, 2002.

Bibliografia

1.   Delbanco T, Berwick DM, Boufford JI, et al. Healthcare in a land called PeoplePower: nothing about me without me. Health Expect 2001;4(3):144-50.

2.   Donald M. Berwick What ‘Patient-Centered’ Should Mean: Confessions Of An Extremist Health Affairs, 28, no.4 (2009):w555-w565

3.   Donald M. Berwick. Escape Fire. Lessons for the future of health care. Commonwealth Fund, 2002.

4.   Department of Health. The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Management for the 21st Century, London, Stationery Office, 2001

5.   Richards T, Montori VM, Godlee F, Lapsley P, Paul D. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614

6.   People with chronic disease should be encouraged to manage their care. BMJ 2012;344:e2771 doi: 10.1136/bmj.e2771

7.   Ham C. The ten characteristics of the high-performing chronic care system. Health Econ Policy Law 2010; 5(Pt 1):71-90.

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Guarito da 70 tumori letali grazie ad un farmaco sperimentale

March 1, 2014, 10:52 pm

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Scansioni prima e dopo il trattamento con Brentuximab (le macchie scure a sinistra sono i tumori, quelle a destra sono reni e  vescica)

Alcuni compagni di ventura del Forum "Vivere dopo il cancro allo stomaco (si può!) hanno segnalato un articolo trovato in internet che narra la storia oncologica di Ian Brooks, 47 anni, meccanico di Bolton, della contea della Greater Manchester. Sarebbe guarito, è d'obbligo il condizionale, in appena 12 settimane, da un Linfoma a grandi cellule anaplastico (ALCL), rara forma di linfoma non Hodgkin (Lnh), che aveva favorito la proliferazione di 70 tumori nel suo corpo. I medici del The Christie Hospital di Manchester gli avevano dato solo poche settimane di vita e non sapevano più come aiutarlo. Anch'io sto facendo una sperimentazione con un farmaco che termina in 'mab', suffisso di tutti i farmaci anticorpo monoclonali, acronimo di Monoclonal Antibody (mAb), e quindi la notizia mi ha incuriosito. Nel sito del The Cristie si parla solo della sperimentazione in atto e non di Ian Brooks: http://www.christie.nhs.uk/about-the-christie/latest-news/2014/030214.aspx.

Sono andato a cercarla nella stampa inglese e l'ho trovata nel Daily Mail on line del 25 febbraio, autore Jaya Narain, nell'articolo dal titolo: Scansioni stupefacenti mostrano come i 70  tumori letali del paziente ammalato di cancro siano scomparsi in appena 12 settimane grazie al farmaco pionieristico.

Il farmaco pioneristico usato è il Brentuximab Vedotin (nome commerciale Arcetris), anticorpo monoclonale coniugato studiato per il trattamento di neoplasie ematologiche come il linfoma anaplastico a grandi cellule (ALCL) e il linfoma di Hodgkin (HL) dall'azienda Seattle Genetics.  Per questo  farmaco è stataconcessa l'approvazioneacceleratadall'USFood and DrugAdministrationil 19 agosto2011 perHL e ALCLrecidivate.Anche l' EMA,  l'Agenziaeuropea per i medicinali, ha autorizzatol'immissione in commercio condizionato del farmaco nell'ottobre 2012perrecidivatio refrattariiHLe ALCL.Traduco da non esperto l'articolo.

• Ian Brooks, 47 anni, stava combattendo una rara forma di linfoma non-Hodgkin
• Gli erano state date poche settimane di vita dopo che tutte le altre opzioni di trattamento erano fallite
• È stata la prima persona al di fuori degli Stati Uniti per provare il farmaco Brentiximab Vedotin
• IL farmaco agisce distruggendo le cellule tumorali potenzialmente mortali dall'interno
• Dottore: 'Questa è probabilmente la più impressionante serie di scansioni che abbia mai visto'
• E' ormai chiaro che i tumori di mr. Brooks sono in remissione

Ma incredibilmente i tumori del signor Brooks, 47 anni, sono ora in 'remissione completa' dopo essere diventato la prima persona, al di fuori degli Stati Uniti, a ricevere un nuovo farmaco antitumorale. Queste immagini (vedi foto in alto) mostrano quanto il linfoma non-Hodgkin era diffuso, quasi ogni zona del suo corpo mostrava era invasa dal tumore. Ma la seconda scansione presa dopo solo poche settimane di cura con il farmaco statunitense brentuximab vedotin mostra un miglioramento incredibile.

Tutti i tumori sono stati sradicati. Le uniche macchie scure visibili sulla scansione mostrano il normale funzionamento dei suoi reni e della vescica.

La sperimentazione clinica presso il Christie Hospital di Manchester ha avuto tanto successo che il farmaco è stato reso disponibile di routine per altri malati.
Ora i pazienti del Servizio Sanitario Nazionale Britannico (National Health Service, NHS) con la stessa rara forma di linfoma non-Hodgkin possono ottenere il farmaco attraverso il Cancer Drugs Fund .
Il linfoma non-Hodgkin è un tumore che coinvolge i linfonodi, il NHS afferma di  trattare 1.500 nuovi casi l'anno. Mr Brooks, un meccanico di Bolton, ha detto: 'Non credo che sarei qui oggi senza quel farmaco.'Il mio specialista era così eccitato quando ha visto i risultati che me li mostrò subito. Avevo 60 o 70 tumori ed erano spariti '.
Ian aveva una rara forma di Non-Hodgkin chiamata Linfoma anaplastico a grandi cellule. Brentuximab vedotin obiettivi di questo ceppo della malattia e può mettere i pazienti in 'remissione completa', quando ci sarebbero altrimenti poche opzioni di trattamento disponibili.
A Mr Brooks il linfoma era stato diagnosticato nel 2001 e in un primo momento ha risposto bene al trattamento chemioterapico, ma nel 2008 il cancro è tornato. Ha avuto un trapianto di cellule staminali, ma ancora una volta il cancro era tornato e diffondesi ferocemente.
Avendogli dato solo poche settimane di vita, si offrì volontario per partecipare alla sperimentazione clinica. 'Sapevo che avevo bisogno di qualcosa di radicale per sopravvivere,' ha detto.
Ha iniziato a mostrare miglioramenti già entro le 24 ore dalla somministrazione del farmaco e i consulenti presso il The Christie, il più grande centro oncologico specializzato in Europa, erano stupiti quando hanno guardato le sue scansioni.
Dopo solo 12 settimane di trattamento hanno trovato che i tumori erano scomparsi e ora credono che sia in 'remissione completa'. Il suo medico, il dottor AdamGibb, assegnista di ricercaclinicadel linfomaaTheChristie, ha detto: 'Il farmaco può essere somministratorapidamente eha pochi effetti collaterali. 'Questa è probabilmente la più impressionanteseriedi scansioniche abbia visto.Ianera davveromal messo. Ora èin remissionee siamosempre più convintiche ce la farà.'Il prof.JohnRadford, direttore ricerca e sviluppo alTheChristie, ha detto: 'Storie come questadimostranoil valoredelle sperimentazioni cliniche. I singoli pazientipossono trarre beneficioela conoscenza cheacquisiamoci permettedi passarealla prossimafasenello sviluppo delleterapiedi domani.''Mi auguro che sempre piùpazientichiedano ai loromedici l'opportunitàdi partecipare alle sperimentazioni cliniche.'MrBrooksha continuato ad avereun trapianto di midolloosseo. Questa settimana, cessato il trattamento,è stato dimessodalThe Christie. Egli ha detto: 'Non ringrazierò mai abbastanza il NHS el'ospedale.Mi hanno restituito la miavita'.

Mammografia: quando l’informazione è irresponsabile

March 2, 2014, 3:17 am

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Immagine di una mammella sana (sinistra)  e una con un tumore (destra)

In molti paesi la mammografia di routine delle donne anziane è incoraggiata come un metodo di screening per la diagnosi precoce del cancro al seno. Nel 2009, la US Preventive Services Task Force (USPSTF) ha raccomandato che le donne, senza fattori di rischio, facciano lo screening mammografico ogni 2 anni, nell'età tra i 50 ei 74 anni. Hanno trovato che le informazioni erano insufficienti per raccomandare o sconsigliare lo screening tra i 40 ei 49 anni o di età superiore ai 74 anni.[2] Complessivamente gli studi clinici hanno trovato una riduzione relativa della mortalità del cancro al seno del 20%.[3][4] Alcuni medici credono che le mammografie non riducono la mortalità per cancro al seno o almeno che le prove non lo dimostrano.[5] In Italia, lo screening è proposto, gratuitamente, a tutte le donne tra i 50 e i 69 anni di età. (da Wikipedia)

Avevo postato  in questo blog la notizia della ricerca  canadese dell’Università di Toronto (Anthony Miller e coll.) sull’utilità degli screening mammografici ai fini della sopravvivenza, pubblicata sul BMJ  l’11 febbraio scorso, clicca qui. Trovo giusto riportare il parere molto critico del prof. Umberto Veronesi, medico e ricercatore che ha dedicato la vita allo studio e alla cura dei tumori, in particolare alle terapie conservative per i tumori del seno,  pubblicato nel suo blog il 18/02/14, dal titolo: Mammografia: quando l’informazione è irresponsabile

Sotto titolo: Cosa succede se i media raccontano in maniera sbilanciata e parziale uno studio già di per sé imperfetto?

Ho visto più di un congresso internazionale in cui un relatore è stato brutalmente demolito in pubblico ed è sceso dal podio balbettando e inciampando. E’ quello che sta succedendo nell’arena informatica del British Medical Journal, nello spazio che ospita le osservazioni su un lavoro appena pubblicato. Si tratta del trial canadese dell’Università di Toronto (Anthony Miller e coll.) sull’utilità degli screening mammografici ai fini della sopravvivenza. La ricerca, pubblicata sul BMJ  l’11 febbraio scorso, è stato condotta per 25 anni su 89.835 donne, e l’obiettivo dichiarato è stato quello di confrontare l’incidenza e la mortalità per tumore della mammella in donne che avevano fruito o no di uno  screening mammografico. Misura principale dell’outcome, cioè del risultato, erano i decessi per cancro della mammella.

E’ saltato fuori che il numero dei decessi era pressappoco uguale nei due gruppi, ed è stato come un colpo di cannone: la notizia, sparata dal New York Times,  è rimbalzata in tutto il mondo, vestendo immediatamente panni sensazionalistici: la mammografia non serve a niente, non salva la vita. Un evidente fraintendimento (voluto o no) di uno studio che aveva soltanto manifestato dubbi sull’utilità degli screening mammografici. Va spiegato che lo screening è un’indagine generalizzata su tutta una popolazione o parte di essa ed ha valore ben diverso rispetto a un esame singolo usato nella diagnostica precoce alla ricerca di un tumore. Dubbi sugli screening si sono dimostrati fondati per gli screening di prevenzione del cancro della prostata tramite la misurazione del Psa nel sangue. Ma sono due cose diverse. Mettere in dubbio l’utilità degli screening non è come mettere in dubbio l’efficacia di un insostituibile strumento per la diagnosi precoce, ma tant’è.

Mi spiace che questa polemica possa far affiorare dubbi pericolosi e immotivati. La maggior parte dell’oncologia europea è con me nel rassicurare le donne su un punto preciso: per il tumore del seno la diagnosi precoce salva la vita. La mammografia è preziosa per rivelare i tumori impalpabili, che noi chiamiamo «occulti». Gli autori dello studio canadese criticano l’eventuale allargamento della mammografia, ma invece noi dell’Istituto Europeo di Oncologia, che abbiamo individuato e guarito  il 98,7 per cento di 1.200 tumori occulti, siamo proprio per l’estensione della mammografia: a partire dai 30 anni e una volta all’anno dopo i 40 anni. Più il tumore è piccolo, più è guaribile. Noi vogliamo arrivare a guarire una percentuale di casi vicina al 100 per cento.

Francamente, mi auguro che il polverone alzato dalla ricerca canadese non danneggi questi obiettivi, che alla  comunità scientifica internazionale stanno molto più a cuore della critica a  una ricerca che mostra vari punti deboli e che sembra fatta più per sostenere una polemica che per il bene dei pazienti. Non mi meraviglia che le «osservazioni» pubblicate sul BMJ siano anche aspre. Ne riporto due  che mi sembrano particolarmente  motivate. 

Scrive la radiologista Eva Rubin, del Montgomery Radiology Associates, Alabama: «Gli scienziati del computer hanno un eccellente termine per definire una produzione insensata: GIGO, che è l’acronimo dell’espressione “Garbage in, Garbage out”, cioè “Entra spazzatura, esce spazzatura” . Sfortunatamente, è proprio ciò che caratterizza il trial canadese pubblicato con tanta enfasi dal New York Times. La cascata di errori di questo trial è stata già eloquentemente descritta  da altri. Mi limito a ricordare la scadente qualità  delle mammografie, la scarsa preparazione di chi doveva interpretarle, l’insufficiente controllo delle anomalie dell’immagine mammografica, e infine i criteri d’inclusione delle donne nei due bracci dello studio, criteri che non hanno ottemperato a una vera scelta casuale.»

La cattiva informazione è messa sotto accusa da Patrick I. Borgen, direttore della Chirurgia della mammella al Maimonides MedicalCenter di New York: «La vera tragedia non è un articolo che riporta e descrive i risultati di un trial profondamente imperfetto. Il problema maggiore è che il mercato dei media ha scelto di riferire  che questi risultati del trial sono una valida sfida contro l’uso di routine della mammografia. La cosa più drammatica è che il New York Times ha dato una visione completamente sbilanciata di questo studio, ignorando studi più ampi e migliori, e lasciando così il lettore con l’impressione che la mammografia non sia importante. Questo è un picco di irresponsabilità.»  

Umberto Veronesi: "Le mie lacrime davanti a un bambino malato di tumore"

March 2, 2014, 10:35 pm

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Ciao REBECCA

Anche se questo blog è dedicato all'informazione per gli adulti e gli anziani pazienti oncologici, non dobbiamo dimenticare i bambini affetti da questa temibile malattia. Essendo anche vicepresidente dell'Associazione Invecchiamento Attivo e Solidarietà Intergenerazionale (IASI), non dobbiamo scordare di essere solidali e compassionevoli (soffrire insieme) con i bambini e i loro familiari che impattano con il cancer. La foto di Rebecca è tratta dalla pagina Facebook dedicata a tutti i bambini "speciali" malati di tumore, e per tutti i bambini che a causa di questo male sono diventati angeli troppo presto. Questa pagina e dedicata anche a te: CIAO REBECCA sarai il nostro ANGELO, mamma papà e nicole 

Ricordo che il 15/02/2014 è stata celebrata la  XII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile organizzata dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di Bambini malati di Cancro  l'International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations (ICCCPO).

Traduco, dal sito dell'ICCCPO, una parte del comunicato stampa in occasione della XII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile.
Ginevra, 15 febbraio 2014 -  Oggi è l'International Childhood Cancer Day - una giornata in cui si celebra la forza , il coraggio e la resilienza dei bambini malati di cancro e delle loro famiglie . La Società Internazionale di Oncologia Pediatrica ( SIOP, presidente prof. Giorgio Perilongo, Azienda Ospedaliera di Padova) e la Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations ( ICCCPO ) che rappresentano circa 2000 oncologi pediatrici e 169 associazioni di genitori, provenienti da 88 paesi, che rappresentano bambini malati di cancro , i sopravvissuti e le loro famiglie. I membri del ICCCPO insieme ai  professionisti medici  del SIOP organizzeranno  attività di sensibilizzazione cancro infantile in tutto il mondo, dal 15 febbraio in poi, per l'International Childhood Cancer.
Ogni anno, a più di 250.000 bambini in tutto il mondo viene diagnosticato un cancro, mentre si stima che 90.000 muoiono a causa della malattia. Questo numero è impressionante se si pensa che il 70 % di tutti i tumori infantili sono curabili.
Il cancro è la principale causa di decessi correlati alla malattia tra i bambini nei paesi industrializzati, dove i tassi di sopravvivenza dei tumori infantili ha raggiunto il plateau negli ultimi due decenni. Mentre gli adulti malati di cancro beneficiano della scoperta di nuovi tipi di terapia farmacologica mirata , lo sviluppo dei farmaci per i bambini è rimasto indietro ed essi continuano a ricevere un trattamento con farmaci che sono stati scoperti più di trenta anni fa, alcuni causando gravi e spesso pericolosi effetti collaterali a lungo termine . Mentre nei paesi ricchi l'ottanta per cento ( 80%) dei bambini con cancro sopravvive, la realtà è molto diversa per coloro che vivono nei paesi poveri, dove si trova l'80 % di tutti i bambini con cancro. I bambini con il cancro nei paesi in via di sviluppo spesso non sopravvivono a causa della mancanza di accesso ai farmaci essenziali e per l'assenza di trattamento e di cure tempestive. SIOP e ICCCPO chiedono ai governi di tutto il mondo di assicurare che i bambini con il cancro - non importa dove essi vivano - devono avere accesso alle cure .In Italia, il 14 febbraio, la Giornata sarà dedicata agli adolescenti e ai giovani adulti e Torino ospiterà il convegno sul tema 'Adolescenti e giovani ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio' a cura di Fiagop - Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica.
Riporto altresì il bellissimo e commovente post che il prof. Umberto Veronesi ha scritto il 14.02.2014 nel suo blog in occasione della Giornata, dal titolo: Le mie lacrime davanti a un bambino malato di tumore.
Sotto titolo: Avete mai visto un «parcheggio» di piccole sedie a rotelle?
Avete mai visto un «parcheggio» di piccole sedie a rotelle,  a misura di bambino? Io so che nei lunghi anni in cui ho lavorato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano non passavo mai davanti a quella anticamera dell’oncologia infantile senza sentire una dolorosa stretta al cuore: proprio nell’età in cui la forza vitale dell’infanzia si esprime nelle corse gioiose e nel movimento continuo, quelle sedie a rotelle formato bambino erano una testimonianza quasi insopportabile che c’erano bimbi troppo deboli per camminare, o ai quali era stato necessario amputare una gamba per fermare l’osteosarcoma, il tumore delle ossa che colpisce soprattutto i giovanissimi. Nel 1973 era successo a un figlioletto di Ted Kennedy, e tutto il mondo ne aveva parlato.
Ma già allora, in anni ormai lontani, erano sempre di più i bambini che potevano essere curati, e che guarivano. Era quello che mi ripeteva con tenace  speranza la grande Franca Fossati Bellani, che a quella divisione dell’Istituto dei Tumori ha dato tutta la sua vita professionale, curando e guarendo tanti bambini, e accompagnandone altri alla fine del cammino, sempre con un amore grandissimo non solo verso i bimbi, ma anche verso i loro genitori.
Io Franca l’ho vista piangere, mentre cercava di portare a termine la sua relazione a un congresso, e le sono stato grato di quelle lacrime  che condividevo, tutti e due soldati della grande battaglia contro il cancro: tutti e due disperati davanti agli insuccessi, ma sempre ed ostinatamente fiduciosi nei progressi della ricerca.
Amore, dolore e speranza mi sono tornate in mente in occasione della  Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Con tanti lanci di palloncini bianchi in questo cielo incerto, e con un importante convegno a Torino: «Adolescenti e giovani adulti ammalati di tumore: guarire di più, guarire meglio». E’ un tema su cui bisogna impegnarsi, perché curare un bambino o un ragazzo ammalato di cancro significa anche preservare la sua personalità nascente, non escluderlo dal mondo. «Anzi, si può aiutarlo a rientrarvi con una marcia in più», ha sempre sostenuto Giuseppe Masera, il grande specialista delle leucemie infantili.
Ricordo una giornata particolare all’Istituto Europeo di Oncologia, qualche anno fa. Era venuto Masera, e aveva portato con sé tanti ex bambini malati. Fino agli anni Sessanta per i bimbi malati di leucemia non c’era nessuna speranza, ma oggi la percentuale dei bambini che sconfiggono la morte è di oltre l’80 per cento.
Ricordo le testimonianze di quel giorno, un giorno di grande gioia e commozione. Lorena, una gioiosa signora di 49 anni, diventata madre di due giovanotti. Giancarla, che è diventata medico e adesso cura a sua volta i bambini con leucemia. Manuel, papà di due maschietti in perfetta salute, piccoli terremoti. Luca, che è entrato nella polizia. Maurizio, che fa ridere tutti nella sala quando racconta che alla visita di leva gli chiesero che malattie aveva avuto, e che spiazzò tutti con la strabiliante risposta: «La leucemia».
Non è facile, ma vincere si può.

Novartis e Roche sanzionate dall'Antitrust con multa da 180 mln di euro

March 6, 2014, 9:52 pm

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Lucentis e Avastin

Nella convinzione che l'informazione cura e che è preferibile un paziente informato ad uno ignorante, parlo della multa che  l'Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato  ha inflitto per oltre 180 milioni di euro ai due colossi farmaceutici svizzeri, Novartis e Roche,per«un cartello che ha condizionato le vendite dei principali prodotti destinati alla cura della vista, Avastin e Lucentis».
«I due gruppi - si legge sul sito dell' Autorità - si sono accordati illecitamente per ostacolare la diffusione dell'uso di un farmaco molto economico, Avastin, nella cura della più diffusa patologia della vista tra gli anziani e di altre gravi malattie oculistiche, a vantaggio di un prodotto molto più costoso, Lucentis, differenziando artificiosamente i due prodotti».
La casa farmaceutica Roche afferma in una nota che «le accuse sono prive di qualsiasi fondamento» e che «ricorrerà in appello presso tutte le sedi deputate, a tutela della propria immagine e dei propri diritti, certa delle proprie ragioni». Roche, nel confermare che non c'é stata alcuna intesa anticoncorrenziale con Novartis, precisa che «Avastin (bevacizumab) e Lucentis (ranibizumab) sono farmaci diversi - per composizione, struttura e modalità di somministrazione - sviluppati per scopi terapeutici differenti: Avastin (bevacizumab) è un farmaco oncologico, mentre Lucentis (ranibizumab) è un farmaco ad uso oftalmico. Avastin (bevacizumab) non è prodotto, né è mai stato approvato dalle Autorità sanitarie internazionali e nazionale per uso oftalmico, e in Italia è registrato nel trattamento del tumore al colon-retto, all'ovaio, alla mammella, al rene e al polmone».
Entrambi i farmaci sono anticorpi monoclonali.
Segnalo altresì che la Procura di Roma e la Corte dei Conti si stanno interessando del caso.

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Riporto l'articolo tratto dall'Huffington Post del 05.03.2014 
Novartis e Roche sanzionate dall'Antitrust con multa da 180 mln. "Cartello sui farmaci per la vista"
L'Antitrust ha sanzionato i colossi farmaceutici Rochee Novartis per "un cartello che ha condizionato le vendite dei principali prodotti destinati alla cura della vista, Avastin e Lucentis", a oltre 180 milioni di euro di multa.

Novartis respinge "in maniera decisa le accuse" dell'Antitrust"relative a pratiche anti-concorrenziali messe in atto tra Novartis e Roche in Italia e si avvarrà dei propri diritti di difesa ricorrendo in appello dinanzi al Tribunale competente (Tar)", fa sapere la casa farmaceutica in un comunicato.

L'Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato ha deliberato che due gruppi hanno posto in essere un'intesa restrittiva della concorrenza, contraria al diritto antitrust comunitario, nel mercato dei farmaci per la cura di gravi patologie vascolari della vista. Tra le malattie interessate dall'istruttoria spicca la degenerazione maculare senile, prima causa di cecità nei paesi industrializzati e di cui solo in Italia sono a rischio un milione di persone. Secondo l'Antitrust, l'intesa ha avuto quale possibile conseguenza, tra l'altro, una maggior difficoltà nelle possibilità di cura per molti pazienti e un aumento della spesa a carico del Servizio Sanitario Nazionale stimata in 45 milioni di euro nel solo 2012, con possibili maggiori costi futuri fino a oltre 600 milioni di euro l'anno.

L'istruttoria è partita nel febbraio 2013 dopo le segnalazioni ricevute da Aiudapds, un'associazione di cliniche private, e la SOI-Società Oftalmologica Italiana: al procedimento hanno chiesto e ottenuto di partecipare anche la Regione Emilia-Romagna e l'associazione di consumatori Altroconsumo. Dalla documentazione acquisita è emerso che le capogruppo Roche e Novartis, anche attraverso le filiali italiane, hanno concertato sin dal 2011 una differenziazione artificiosa dei farmaci Avastin e Lucentis, presentando il primo come più pericoloso del secondo e condizionando così le scelte di medici e servizi sanitari.
Avastin è un prodotto che è stato registrato per la cura del cancro ma dalla metà degli anni Duemila è stato utilizzato in tutto il mondo anche per la cura di patologie vascolari oculari molto diffuse; Lucentis è un farmaco basato su una molecola in tutto simile a quella di Avastin ma è stato appositamente registrato (da Genentech negli USA e da Novartis nel resto del mondo) per le patologie della vista fino a quel momento curate con Avastin. La differenza di costo per iniezione è significativa: Avastin ha un costo pari al massimo a 81 euro, mentre il costo di Lucentis risulta attualmente pari a circa 900 euro (in precedenza, peraltro, il costo superava i 1.700 euro).
A fronte del rischio che le applicazioni oftalmiche di Avastin, vendute a un prezzo molto meno alto, ostacolassero lo sviluppo commerciale del ben più caro Lucentis, Roche e Novartis hanno posto in essere una complessa strategia collusiva, volta a generare tra i medici curanti e più in generale il pubblico timori sulla sicurezza del primo. Tali attività sono proseguite e sono state anzi intensificate quando da una serie sempre maggiore di studi comparativi indipendenti, e pertanto non controllabili dalle imprese, è definitivamente emersa l'equivalenza dei due farmaci. Le condotte delle imprese trovano la loro spiegazione economica nei rapporti tra i gruppi Roche e Novartis: Roche, infatti, ha interesse ad aumentare le vendite di Lucentis perché attraverso la sua controllata Genentech - che ha sviluppato entrambi i farmaci - ottiene su di esse rilevanti royalties da Novartis. Quest'ultima, dal canto suo, oltre a guadagnare dall'incremento delle vendite di Lucentis, detiene una rilevante partecipazione in Roche, superiore al 30%. Non è stata invece ritenuta responsabile dell'illecito la controllata di Roche, la società californiana Genentech. In considerazione della particolare gravità dell'illecito, l'Autorità ha comminato al gruppo Novartis una sanzione di 92 milioni di euro e al gruppo Roche una sanzione di 90,5 milioni di euro, per un totale di oltre 180 milioni di euro.
Novartis ricorre al Tar contro la multa dell'Antitrust. La Novartis "respinge in maniera decisa le accuse relative a pratiche anti-concorrenziali messe in atto assieme alla Roche in Italia" e annuncia la presentazione del ricorso in appello dinanzi al Tar contro la decisione dell'Antitrust di sanzionare l'azienda con una multa da 92 milioni di euro in seguito all'istruttoria sulla commercializzazione in Italia dei farmaci Lucentis e Avastin (leggi il comunicato).
La Novartis, in una nota, spiega che la decisione di Roche di richiedere o meno per Avastin l'autorizzazione all'immissione in commercio per l'indicazione oftalmica, che al momento non possiede, è stata assunta in modo assolutamente unilaterale. I fattori che impediscono o limitato l'utilizzo per gli occhi di Avastin in Italia "non hanno nulla a che fare con Novartis", specifica la nota.

L'azienda ribadisce che il farmaco Lucentis, di sua produzione, è diventato il trattamento standard di prima linea per la degenerazione maculare essudativa senile, malattia per la quale è autorizzato oltre 400 paesi. "La spesa di Lucentis - prosegue la nota della Novartis - è sotto controllo e lontana dalle cifre circolate: i dati contenuti nel Rapporto OsMed del 2012 attestano la spesa totale per Lucentis allo 0,3% del totale della spesa farmaceutica per un importo pari a 51,2 milioni di euro e i dati relativi al 2013 non si discostano da questo importo dal momento che la spesa per Lucentis da gennaio a settembre 2013 è stata pari a 38,6 milioni di euro".

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Invito anche a guardare il video su Repubblica TV dal titolo "Avastin e Lucentis non sono uguali". Francesco Bandello, presidente di Euretina, società europea degli specialisti di Retina afferma: "La loro efficacia pressoché uguale ma per quanto riguarda la sicurezza Lucentis la garantisce di più perchè resta in circolo solo 2 ore contro i 20 giorni di Avastin. Per gli anziani questa differenza può comportare rischi di tipo cardio-vascolare"
Di parere opposto è il presidente del SOI (Società di oftalmologia italiana), Piovella. Si legga l'articolo su R.it Salute dal titolo: Scandalo Avastin, bufera sull'Aifa. I consumatori: Ssn e Regioni chiedano i danni alle case farmaceutiche
Sotto titolo: Piovella propone il commissariamento dell'Agenzia accusata di mancato controllo. Il Codacons intenzionato ad avviare un'azione risarcitoria. Il mondo medico resta diviso. E la procura di Roma apre un'indagine

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Glossario

ROCHE = Riporto tratto da Wikipedia notizie su F. Hoffmann–La Roche SA. E' un gruppo farmaceutico svizzero che opera a livello mondiale. Fu fondata il 1/10/1896 da Fritz Hoffmann-La Roche. È attualmente sotto il controllo della società Roche Holding AG, controllata congiuntamente dalle famiglie Oeri-Hoffmann. La società è presente, con il marchio Roche e due divisioni distinte (Roche Pharmaceuticals e Roche Diagnostics), nel settore farmaceutico e diagnostico.

La società è presente commercialmente in 150 Paesi. La sua sede sociale è a Basilea (Svizzera). La cifra d'affari è stata nel 2003 di 31,2 miliardi di franchi svizzeri con un utile netto di 3 miliardi. Il numero di dipendenti è di circa 65.000 unità.]

NOVARTIS = [Sempre da Wikipedia notizie sulla Novartis International AG, un'azienda multinazionale svizzera che opera nel settore farmaceutico. Seconda multinazionale farmaceutica al mondo per fatturato dopo la Pfizer [Pfizer. Inc. è la più grande società del mondo operante nel settore della ricerca, della produzione e della commercializzazione di farmaci], ventesima nella classifica delle più grandi multinazionali al mondo, in Novartis lavorano circa 100.000 dipendenti in 191 paesi. ]

 GENENTECH = Genentech Inc. (nome nato dalla contrazione di Genetic Engineering Technology) è una società specializzata in attività biotecnologiche fondata nel 1976 dall'imprenditore  Robert A. Swanson e dal biochimico Dr. Herbert Boyer, segnando un passo importante per l'evoluzione del settore della biotecnologia e nel campo della tecnologia del DNA ricombinante.

ROYALTY = Con royalty si indica il diritto del titolare di un brevetto o una proprietà intellettuale, ad ottenere il versamento di una somma di danaro da parte di chiunque effettui lo sfruttamento di detti beni con lo scopo di poterli sfruttare per fini commerciali e/o di lucro.

LUCENTIS = E' il nome commerciale del ranibizumabè un anticorpo monoclonale frammento (Fab) derivato dall'anticorpo similare murino bevacizumab (Avastin). Esso è più piccolo della molecola madre ed è stato realizzato per migliorare l'affinità per la VEGF-A Ha attività antiangiogenica ed è stato approvato per il trattamento della Degenerazione maculare età correlata (AMD) di tipo umido; che è una comune causa di cecità nell'anziano.

Il ranibizumab è stato sviluppato dalla Genentech, ed è commercializzato da questa negli Stati Uniti;  nel resto del mondo da Novartis.

Il ranibizumab si lega ed inibisce una serie di sottotipi del fattore di crescita vascolare endoteliale A (VEGF-A). Questi recettori vascolari VEGF possono innescare la crescita di nuovi vasi, che portano a perdere sangue e liquido (stravaso) nell'occhio (edema maculare).

AVASTIN = E' il nome commerciale del bevacizumab, della Genentech/Roche. E' un farmaco che blocca la crescita di nuovi vasi sanguigni (angiogenesi). È usato per il trattamento di varie forme tumorali, tra cui quelli del colon-retto, del polmone e del rene, e in alcune malattie degli occhi.

MURINO = murino agg. [dal lat. murinus, der. di mus muris«topo»]. – Che si riferisce ai topi, ai ratti.

VEGF = Con la terminologia fattore di crescita dell'endotelio vascolare (in inglese vascular endothelial growth factor, da cui la sigla VEGF) si usa indicare una specifica sottofamiglia di fattori di crescita coinvolta sia nella vasculogenesi (intesa come genesi ex novo di un sistema circolatorio in età embrionale) sia nell'angiogenesi (la formazione di vasi da strutture già esistenti).

Qual é l'ospedale migliore? Dove vado a farmi curare? La risposta del ministro Lorenzin

March 7, 2014, 12:35 am

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Dal sito del Dipartimento di Medicina dell'UCSF di San Francisco

Qual é l'ospedale migliore in Italia? Dove vado a farmi curare in Italia? Quali sono gli indicatori di qualità? Sono quesiti difficili da affrontare, ci prova il Ministro della Salute Lorenzin con un progetto ambizioso. Lunedì 3 marzo alle ore 12.00 il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha presentato alla stampa ''www.dovesalute.gov.it.'' sito internet del Ministero della Salute aperto a tutti i cittadini. E' un progetto ambizioso, speriamo che vada in porto. Per il momento nel sito sono riportati solo gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS). Per il Veneto, è riportato  l'Istituto Oncologico Veneto (pubblico) e l'Ospedale S. Camillo di Venezia (privato) che si occupa di neuroabilitazione motoria della comunicazione e del comportamento. Per lo IOV vengono riportati i  numeri di telefono del CUP, dell'URP e i link dei siti delle tre Associazioni di Volontariato (AVO, CEAV, Chiama), presenti all'interno dell'Istituto.

Riporto alla fine l'elenco degli IRCCS, la parte del leone la fa la Lombardia. Copio e incollo dal sito del Ministero il comunicato stampa sulla presentazione.

Al via il portale www.dovesalute.gov.it. Il Ministro Lorenzin: "cambio culturale"

Una rivoluzione che porterà a un "cambio culturale". Così il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha presentato in conferenza stampa il portale www.dovesalute.gov.it,aperto a tutti i cittadini.

"Oggi è una giornata importante - ha detto  il Ministro Lorenzin - perché si concretizza un progetto a cui tenevo molto che ci consente di fare un ulteriore passo in avanti nella trasparenza e nell'informazione attraverso l'open data delle strutture sanitarie. Nel sitowww.dovesalute.gov.iti cittadini potranno inserire nel motore di ricerca il nome della  malattia alla quale sono interessati e la loro città di residenza, ottenendo informazioni sugli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico piu' vicini dove si cura la patologia. Potranno inoltre fare commenti sui servizi di cui hanno usufruito nella struttura sanitaria ed esprimere il loro gradimento, che si concretizzerà in stelline gialle che si evidenzieranno a seconda del giudizio espresso (scarso, buono, ottimo, ecc). Oggi nel sito è possibile trovare tutte le informazioni che riguardano gli Irccs, ma spero che le Regioni ci daranno presto i dati su tutte le strutture sanitarie italiane e sui servizi territoriali e ambulatoriali  (medici di medicina generale, farmacie, hospice, guardia medica, ecc.) per ampliare sempre di più l'informazione. Insomma, abbiamo aperto una porta importante sia per i cittadini che per le strutture sanitarie: per i primi perché avranno a disposizione informazioni attendibili provenienti dal ministero, per le seconde perché rendersi piu' trasparenti significa anche rendersi piu' competitive". Le pagine del portale sono state articolate per illustrare le attività sanitarie che le strutture sanitarie offrono e gli ulteriori servizi che le stesse assicurano in termini di ospitalità interna (bar, sale di lettura, biblioteche, luoghi di preghiera) ed esterna (parcheggi, ristori, edicole, mezzi di trasporto).
Le attività sanitarie sono infine corredate dalle informazioni utili per i cittadini in occasione delle visite mediche o dei ricoveri ospedalieri. La ricerca delle strutture e delle informazioni sarà possibile sia digitando direttamente il nome della struttura che utilizzando parole chiave che consentiranno di accompagnare il cittadino nella navigazione dell'offerta del SSN e faranno riferimento agli elementi caratterizzanti la struttura (i reparti, gli ambulatori, i servizi sanitari, le grandi apparecchiature disponibili, le dotazioni di posti letto, i tempi medi di attesa, ecc.),  nonché ai termini (patologie, tipo assistenza, ecc.) maggiormente utilizzati nelle ricerche sul web di ambito sanitario.  Le parole chiave saranno aggiornate costantemente poiché rappresentano l'anello di collegamento tra il linguaggio del cittadino e le informazioni.
Oltre alle ricerche per parola chiave, saranno possibili navigazioni per temi o tipo di strutture. Tutte le ricerche prevederanno l'indicazione contestuale di un ambito territorialeda parte del cittadino (CAP, comune, regione). Via via che il sito sarà integrato ed entrerà a pieno regime, oltre alle informazioni sugli Irccs sarà possibile trovare informazioni che riguardano tutte le strutture su un territorio individuato dal cittadino come riferimento: farmacie con orari di apertura, chiusura, turnazioni, servizi speciali offerti; medici di medicina generale e pediatri di libera scelta (orari di apertura degli ambulatori, recapiti telefonici, servizi speciali erogati); strutture per l'emergenza (primo soccorso, pronto soccorso), ecc.
Nel sito oltre a trovare fotografiee immagini, mappe e indicazioni utili per raggiungere la struttura sanitaria prescelta, c'è la possibilità per il cittadino di lasciare la sua valutazionesulla qualità dei servizi ricevuti dalla struttura sanitaria: ci sono delle stelline gialle che si evidenziano a seconda del giudizio espresso (scarso, buono, ottimo, ecc.). Il progetto prevede che i dati pubblicati siano direttamente acquisiti dalle strutture sanitarie perché il loro coinvolgimento direttoè funzionale al mantenimento di un livello elevato di qualità e validità delle informazioni. Saranno pertanto previste consistenti semplificazioni operative per i "redattori" delle strutture sanitarie, semplificazioni rese possibili utilizzando i numerosi dati già disponibili nel sistema informativo sanitario nazionale, nonché avviando forme di collaborazione interistituzionale con enti che dispongono di ulteriori dati di dettaglio. Sarà aggiunta prossimamente nel sito anche la rete degli Hospice e l'Oncoguida presentata dalla Federazione delle Associazione di volontariato in Oncologia (FAVO). Al momento, i dati relativi ai 49 Irccs presenti sul territorio nazionale, per un totale di 60 sedi, sono disponibili in italiano e in inglese ma in futuro verranno tradotti anche in spagnolo. 

Glossario

Che cosa sono gli IRCCS? Copio e incollo dal sito del Ministero della Salute. Gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) sono ospedali di eccellenza che perseguono finalità di ricerca nel campo biomedico ed in quello della organizzazione e gestione dei servizi sanitari.
Il Decreto legislativo 16 ottobre 2003 n. 288 ha disposto il riordino degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pubblici, e prevede come aspetto prioritario la condivisione tra Ministero della Salute e Regioni, sia della trasformazione degli istituti pubblici in fondazioni, sia della definizione dei loro organi di gestione. Il decreto stabilisce, inoltre, che gli istituti che non verranno trasformati saranno organizzati sulla base di criteri che garantiscano le esigenze di ricerca e la partecipazione a reti nazionali di centri di eccellenza.
Il Ministero della Salute continuerà a vigilare gli IRCCS per garantire che la ricerca da essi svolta sia finalizzata all’interesse pubblico con una diretta ricaduta sull'assistenza del malato, anche perché sono di supporto tecnico ed operativo agli altri organi del SSN per l'esercizio delle funzioni assistenziali al fine del perseguimento degli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale in materia di ricerca sanitaria e per la formazione del personale.
Riconoscimento
Il "riconoscimento del carattere scientifico"è la procedura attraverso cui queste realtà ospedaliere emergenti, che trattano particolari patologie di rilievo nazionale, vengono qualificate come IRCCS: ciò conferisce il diritto alla fruizione di un finanziamento statale (che va ad aggiungersi a quello regionale) finalizzato esclusivamente allo svolgimento della attività di ricerca relativa alle materie riconosciute.
Attualmente, gli Istituti che hanno ottenuto tale riconoscimento scientifico sono in totale 43 dei quali 19 di diritto pubblico e 24 di diritto privato (l'IRCCS "Istituti Fisioterapici Ospitalieri" di Roma comprende l'istituto oncologico Regina Elena e l'Istituto dermatologico S.Gallicano).
Per approfondire consulta la sezione Riconoscimento / conferma carattere scientifico IRCCS.

Natura giuridica
Gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico hanno natura giuridica diversa, pubblica o privata. Gli IRCCS pubblici sono veri e propri enti pubblici e si caratterizzano per la maggiore ingerenza dello Stato sull’andamento della loro gestione (al Ministro spetta la nomina del direttore scientifico). Dal 2003 gli IRCCS di diritto pubblico, su istanza della Regione in cui l'Istituto ha la sede prevalente di attività clinica e di ricerca, possono essere trasformati in Fondazioni di rilievo nazionale, aperte alla partecipazione di soggetti pubblici e privati e sottoposte alla vigilanza del Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali e del Ministero dell'economia e delle finanze. Gli enti trasformati assumono la denominazione di Fondazione IRCCS. Gli IRCCS privati invece hanno una maggiore libertà di azione ed il controllo su di essi viene effettuato soltanto sulla valenza delle ricerche effettuate.

Aree di ricerca 
Gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico si occupano di ricerca clinica. Essi effettuano una ricerca che deve trovare necessariamente sbocco in applicazioni terapeutiche negli ospedali. La loro attività ha per oggetto aree di ricerca ben definite sia che abbiano ricevuto il riconoscimento per una singola materia (IRCCS monotematici) sia che l’abbiano ricevuto per più aree biomediche integrate (IRCCS politematici). I settori nei quali gli Istituti svolgono la loro attività di ricerca ed assistenza riguardano:

·         Auxologia

·         Biotecnologie e tecnologie biomediche

·         Cardiologia

·         Dermatologia

·         Gastroenterologia

·         Geriatria

·         Malattie genetiche ed eredo-familiari

·         Malattie immunodegenerative

·         Malattie infettive

·         Malattie metaboliche

·         Medicina occupazionale

·         Neurologia

·         Oftalmologia

·         Oncologia

·         Ortopedia

·         Parologie croniche, degenerative, disabilitanti

·         Pediatria

·         Psichiatria

·         Riabilitazione

·         Trapianti d'organo.

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Elenco aggiornato degli IRCCS suddivisi per area geografica e con indicazione della natura giuridica e delle aree di ricerca.

BASILICATA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
RIONERO IN VULTURE	Centro di riferimento oncologico della Basilicata	oncologia	Pubblico

CAMPANIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
NAPOLI	Fondazione SDN per la ricerca e l'alta formazione in diagnostica nucleare	diagnostica per immagini e di laboratorio integrata	Privato
NAPOLI	Istituto nazionale tumori Fondazione Giovanni Pascale	oncologia	Pubblico

EMILIA ROMAGNA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BOLOGNA	Istituto Ortopedico Rizzoli	ortopedia e traumatologia	Pubblico
BOLOGNA	Istituto delle Scienze Neurologiche	scienze neurologiche	Pubblico
MELDOLA (FC)	Istituto scientifico romagnolo per lo studio e la cura dei tumori	terapie avanzate nell’ambito dell’oncologia medica	Privato
REGGIO EMILIA	Istituto in tecnologie avanzate e modelli assistenziali in oncologia	oncologia per tecnologie avanzate e modelli assistenziali	Pubblico

FRIULI VENEZIA GIULIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
TRIESTE	Ospedale infantile Burlo Garofolo	materno-infantile	Pubblico
AVIANO (PORDENONE)	Centro di Riferimento Oncologico	oncologia	Pubblico

LAZIO

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
ROMA	Casa di cura San Raffaele Pisana	riabilitazione motoria e sensoriale	Privato
ROMA	Fondazione G.B. Bietti per lo studio e la ricerca in oftalmologia	oftalmologia	Privato
ROMA	Fondazione Santa Lucia	riabilitazione neuromotoria con l'estensione al settore delle neuroscienze	Privato
ROMA	Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI)	dermatologia	Privato
ROMA	Istituto per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani	AIDS, altre malattie infettive e ospite immunocompromesso	Pubblico
ROMA	Istituti fisioterapici ospitalieri - Istituto Regina Elena Istituti fisioterapici ospitalieri - Istituto Dermatologico Santa Maria e San Gallicano	oncologia dermatologia	Pubblico
ROMA	Ospedale pediatrico Bambino Gesù	pediatria	Privato

LIGURIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
GENOVA	Azienda ospedaliera universitaria San Martino - IST - Istituto nazionale per la ricerca sul cancro(sito in corso di aggiornamento)	oncologia	Pubblico
GENOVA	Istituto Giannina Gaslini	materno-infantile	Pubblico

LOMBARDIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BOSISIO PARINI (LC)	Istituto Eugenio Medea	medicina della riabilitazione	Privato
BRESCIA	Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli	malattie psichiatriche	Privato
MILANO	Casa di Cura Multimedica	malattie del sistema cardiovascolare	Privato
MILANO	Centro Cardiologico S.P.A. Fondazione Monzino	patologie cardiovascolari	Privato
MILANO	Ospedale San Raffaele	medicina molecolare	Privato
MILANO	Fondazione Don Carlo Gnocchi	medicina della riabilitazione	Privato
MILANO	Fondazione Istituto Nazionale per lo studio e la cura dei tumori	oncologia	Pubblico
MILANO	Fondazione Istituto Neurologico Carlo Besta	malattie del sistema nervoso nell'adulto e nel bambino	Pubblico
MILANO	Fondazione Ca'Granda – Ospedale Maggiore Policlinico	riparazione e sostituzione di cellule organi e tessuti urgenza-emergenza nell'adulto e nel bambino	Pubblico
MILANO	Istituto Auxologico Italiano	medicina della riabilitazione esottospecialità: patologie auxo-endocrino-metaboliche patologie neurocardiovascolari	Privato
MILANO	Istituto Europeo di Oncologia	patologia oncologica	Privato
MILANO	Istituto Ortopedico Galeazzi	malattie dell'apparato locomotore	Privato
MILANO	Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri	farmacologia e sperimentazione clinica sulle malattie neurologiche, rare ed ambientali	Privato
PAVIA	Fondazione Salvatore Maugeri	medicina del lavoro e della riabilitazione	Privato
PAVIA	Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino	malattie del sistema nervoso	Privato
PAVIA	Fondazione Policlinico San Matteo	trapiantologia: malattie curabili con trapianto d'organi, tessuti e cellule malattie internistiche ad alta complessità biomedica e tecnologica	Pubblico
ROZZANO (MI)	Istituto Clinico Humanitas	malattie immunodegenerative	Privato
SAN DONATO MILANESE (MI)	Policlinico San Donato	malattie del cuore e dei grandi vasi nell'adulto e nel bambino	Privato

MARCHE

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
ANCONA	Istituto Nazionale di Riposo e Cura per Anziani	geriatria	Pubblico

MOLISE

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
POZZILLI (IS)	Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed	neuroscienze	Privato

PIEMONTE

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
CANDIOLO (TO)	Fondazione del Piemonte per l’Oncologia	oncologia	Privato

PUGLIA 

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
BARI	Istituto tumori Giovanni Paolo II	oncologia	Pubblico
CASTELLANA GROTTE (BA)	Ente Ospedaliero specializzato in gastroenterologia Saverio De Bellis	gastroenterologia	Pubblico
SAN GIOVANNI ROTONDO (FG)	Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza	malattie genetiche ed eredo-familiari	Privato

SICILIA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
MESSINA	Centro Neurolesi Bonino Pulejo	neuroscienze nell'ambito della prevenzione, del recupero e trattamento delle gravi neurolesioni acquisite	Pubblico
TROINA (EN)	Oasi di Maria Santissima	ritardo mentale e involuzione cerebrale senile	Privato

TOSCANA

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
SAN MINIATO (PI)	Fondazione Stella Maris	neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza	Privato

VENETO

Città	Link al sito	Area di ricerca	Natura giuridica
PADOVA	Istituto Oncologico Veneto	oncologia	Pubblico
VENEZIA	Ospedale San Camillo	neuroriabilitazione motoria della comunicazione e del comportamento	Privato

Carcinosi peritoneale: una brutta "bestia"

March 11, 2014, 12:50 pm

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Meglio nascondere la testa sotto la sabbia come gli struzzi (sarà vero?) per non vedere, non capire e non sapere? Meglio non dire niente a nessuno, non voler sapere nulla, tenersi tutto dentro? Il dilemma è sempre lo stesso: meglio un paziente informato o uno ignorante, nel senso che ignora perché non vuole sapere? Quando vieni colpito da un cancer spesso ti trovi spaesato, confuso e non sai come reagire. Pensieri di morte e di speranza si accavallano nella tua mente e a chi ti circonda non sai cosa dire e fare.
Anche un personaggio importante come Sigmund Freud, padre della psicanalisi, di fronte al tumore alla mandibola che lo colpì a 67 anni e lo perseguito fino alla morte avvenuta 16 anni più tardi (aveva pensato di morire a 62 anni, perché era un numero ricorrente nella sua vita) e dopo aver subito ben 34 interventi, ad un certo punto, siamo nel 1935, morirà nel 1939, dice basta, non dirò più nulla: "Mi sia concesso di por fine qui alle mie comunicazioni autobiografiche. Il pubblico non ha diritto di saperne di più, né dei miei rapporti personali, né delle mie battaglie, né delle mie delusioni, né dei miei successi." (Poscritto della sua autobiografia del 1935 pag. 140). Si affido solamente alla figlia Anna.

Anche Freud è un mortale e nonostante abbia fatto della condivisione dei suoi stati d'animo, in circostanze ben più scabrose della sua vita, il fulcro del proprio operato di studioso e di analista, di fronte al cancro è in difficoltà.

Ho già fatto la diagnosi tramite internet.  Sono qui solo per la seconda opinione.

Anch'io sono spesso in difficoltà ma continuo ad informare e a cercare di capire come la "bestia", così chiamano il cancer molti amici di avventura, si sviluppa e può essere aggredita. Affronto quindi un tema ricorrente nel cancer gastrico: la carcinosi peritoneale e possibili terapie. Nelle Linee guida,nella premessa della Chemio Ipertermia Intra Peritoneale (CIIP), si legge con angoscia:  Il cancro gastrico (CG) rappresenta la seconda causa più frequente di morte per cancro, responsabile ancora oggi di oltre il 10% delle morti globali (1,2). Nonostante i progressi nella diagnosi precoce, il CG viene spesso diagnosticato in stadio avanzato ed il trattamento chirurgico radicale rimane l’unica opzione terapeutica; tuttavia, fino al 70% dei pazienti sviluppa una recidiva entro 5 anni (3). La causa più frequentemente correlata al fallimento del trattamento del CG è la diffusione della malattia nella cavità peritoneale. La carcinosi peritoneale (CP) da CG è un evento frequente anche nella fase precoce della storia naturale della malattia. E’ stato stimato che il 15-50% di pazienti presenta una CP al momento della diagnosi iniziale, soprattutto quando vi è coinvolgimento della sierosa da parte del tumore (4,5), potendosi altresì sviluppare dopo resezione curativa nel 60% dei pazienti con invasione T3 o T4 (6) ed in particolare, nell’istotipo diffuso infiltrante la sierosa gastrica (7).Trovo in internet il sito peritoneo.itcurato dal dott. Pietro Bagnoli che lavora all'Humanitas di Milano.Il dott. Bagnoli spiega in maniera chiara e comprensibile il tema della carcinosi, nell'articolo dal titolo: Le carcinosi: un (primo) tentativo di classificazione. Riporto dopo l'articolo un breve glossario di termini usati.

Le carcinosi: un (primo) tentativo di classificazione
Mi capita sempre più spesso di ricevere mail, o richieste di valutare documentazioni, relative a patologie che hanno poche possibilità di essere trattate chirurgicamente: mi riferisco, in particolare, a carcinosi secondarie a tumori del pancreas o delle vie biliari, ma soprattutto al mare magnum dei secondarismi da carcinoma dello stomaco. E qui è necessario capirsi. Nel nostro lavoro si ragiona sempre sulla base dell’evidenza scientifica. Potrà essere un criterio arbitrario – molti lo sono – ma è quello che dà al paziente le maggiori garanzie di serietà nel trattamento di una patologia. Ora, noi sappiamo benissimo che esistono molte neoplasie estremamente aggressive: in esse, molto spesso, più che la “quantità” di malattia, conta la “qualità”, e cioè la biologia, l’aggressività. Tanto per fare un esempio, una patologia come lo pseudomyxoma peritonei può arrivare a riempire completamente una cavità addominale e potrà richiedere diverse ore per la sua asportazione completa, ma sappiamo che è una patologia a lenta crescita e che, asportata correttamente, può anche arrivare a completa guarigione; questo perché la biologia di questo tumore è complessivamente per lo più (non sempre) favorevole, essendo caratterizzata da una crescita molto lenta e da una tendenza al “filling” progressivo più che all’infiltrazione. Queste sono situazioni tipicamente da riferire al Chirurgo, perché la chemioterapia sistemica può fare ben poco. Ci sono invece tumori come il melanoma maligno che – pur piccolissimi – possono manifestare un’aggressività biologica nel breve tempo; e l’aggressività si manifesta soprattutto sotto forma di precoce invasione dei linfonodi loco-regionali o di formazione di lesioni metastatiche che tendono a infiltrare le strutture anatomiche, più che a riempire spazi vuoti. Questo secondo comportamento, complessivamente molto aggressivo, è quello più difficile da combattere con una tattica chirurgica che difficilmente avrà la possibilità di essere “definitiva”. Ci sono infine tumori estremamente aggressivi che riempiono la cavità addominale con multiple localizzazioni e che, per di più, hanno anche comportamento molto aggressivo: sono ovviamente le situazioni peggiori, quelle che mai dovrebbero essere viste dal Chirurgo ma solo dall’Oncologo medico. Quindi, complessivamente e per semplificare, diremo che le patologie con più probabilità di essere curate in modo efficace e forse radicale con una opzione chirurgica sono quelle caratterizzate da:

1. lenta crescita
2. biologia più favorevole
3. tendenza al riempimento invece che all’infiltrazione

Il paradigma più classico di questo comportamento è proprio il già citato pseudomyxoma peritonei, patologia peraltro molto difficile da trattare chirurgicamente, ma caratterizzata da masse gelatinose e laghi mucosi che si accumulano all’interno della cavità addominale mostrando solo limitata tendenza all’infiltrazione. Le altre malattie peritoneali, invece, hanno tendenza più marcata all’infiltrazione, in ragione di un comportamento biologico complessivamente più aggressivo. Fra esse, le più comunemente trattate sono il mesotelioma maligno del peritoneo, la carcinosi peritoneale secondaria a tumore del colon e la carcinosi da tumore primitivo dell’ovaio. Entrando un po’ più nel dettaglio, vedremo che:
1. il mesotelioma maligno può presentare comportamento estremamente aggressivo ma è la patologia sulla quale si esercita lo sforzo massimo perché (analogamente allo pseudomyxoma) è quella su cui l’intervento ha cambiato drasticamente la storia naturale, migliorando di almeno sette volte la mediana di sopravvivenza. È quindi ovvio che – qualunque sia l’estensione di malattia – si cercherà di fare il possibile per asportare tutto ciò che è visibile
2. la carcinosi da colon è l’unica che sia stata indagata con uno studio prospettico randomizzato . Allo stato attuale delle nostre conoscenze non operiamo tutte le carcinosi da colon, ma quelle che hanno più probabilità di avere un beneficio reale da una procedura impegnativa: e cioè, quelle che hanno una quota di carcinosi più limitata. Il punteggio-limite è fissato in 19: questo vuol dire che le malattie con punteggio più elevato, pur tecnicamente resecabili, non sono trattabili chirurgicamente perché la biologia della neoplasia è troppo aggressiva per le potenzialità curative di un intervento chirurgico
3. la carcinosi da ovaio è un topic molto interessante. Essendo una malattia molto chemio-sensibile , a lungo si è coltivata l’idea che anche lo stadio III C potesse essere trattato con una chirurgia limitata, affidando il resto della carcinosi all’effetto della chemioterapia sistemica. In realtà non solo esistono alcune pazienti resistenti alla chemioterapia sistemica, ma molto spesso il risultato è stato quello di “cronicizzare” la malattia togliendo le possibilità di una cura più radicale. Oggi le tendenze che emergono dagli studi internazionali più importanti sono di cambiare il paradigma chirurgico, cercando di fare il massimo sforzo possibile per togliere tutta la malattia visibile; questo implica, in determinate situazioni, il fatto di arrivare a vere e proprie procedure di peritonectomia che, ovviamente, richiedono persone esperte nella procedura. Per quanto riguarda l’applicabilità a tale ambito dell’HIPEC, c’è invece necessità di studi controllati che ci diano notizie più affidabili
A fronte di queste patologie, esiste però un mare magnum di altre neoplasie che possono dare carcinosi peritoneale, per le quali abbiamo armi spuntate o franche controindicazioni. Entrando un po’ più nel dettaglio:
a) la carcinosi da tumore dello stomaco. È un argomento estremamente delicato, da prendere con le pinze, anche perché divide abbastanza la comunità scientifica. Quello che possiamo dire è che – allo stato attuale delle nostre conoscenze – non abbiamo evidenze importanti di significativi miglioramenti della sopravvivenza con un trattamento di chirurgia + HIPEC della carcinosi peritoneale. Questo aspetto è anche peggiore nelle carcinosi che si sviluppano dopo l’asportazione dello stomaco, quindi come

Chemio Ipertermia Intra Peritoneale (CIIP).

recidive locali. I risultati più interessanti e forse lievemente promettenti si hanno solo nelle carcinosi molto limitate, ma il vantaggio statistico in termini di sopravvivenza è comunque troppo limitato a fronte dei rischi elevati correlati con la procedura. È quindi un tema che – ancora più che per altre patologie – va valutato con estrema prudenza, data – da un lato – la frequenza con cui si sviluppa la carcinosi peritoneale a seguito di un cancro dello stomaco; e, d’altra parte, le aspettative dei pazienti che spesso si rivolgono al chirurgo col desiderio di eliminare questa localizzazione di malattia. Segnalo inoltre un uso potenzialmente interessante per la sola HIPEC (quindi, senza peritonectomia): è quella per il cancro dello stomaco localmente avanzato, ma senza evidenza di carcinosi peritoneale. In questo senso, l’HIPEC potrebbe forse avere un’utilità nel ridurre il rischio di recidive locali, ma – ancora una volta – è una potenzialità la cui utilità sarà da validare con studi controllati
b) la carcinosi da tumore delle vie biliari o della colecisti: non ci sono indicazioni chirurgiche
c) la carcinosi da tumore del pancreas: non ci sono indicazioni chirurgiche
d) la carcinosi da melanoma maligno: non ci sono indicazioni chirurgiche
e) la carcinosi da tumore della mammella: non ci sono indicazioni chirurgiche
f) la “carcinosi” da sarcoma (in realtà, da definire più correttamente “sarcomatosi”): indicazioni limitate nel caso di sarcoma dell’utero (poche evidenze in Letteratura scientifica, ma comunque abbastanza interessanti), in caso di malattia limitata ma senza precisa identificazione di un limite. Dubbie, o francamente discutibili, nel resto dei sarcomi
g) la carcinosi da altri tumori rari: non ci sono indicazioni chirurgiche

Quanto sopra esposto ha validità al momento in cui viene scritto e potrebbe essere superato nel corso dei prossimi tempi (Pietro Bagnoli)

Glossario di Giovanni

• Istituto Clinico Humanitas = è un ospedale dell'area milanese, sito nel comune di Rozzano. L'ospedale è un I.R.C.C.S. nel campo delle malattie immunodegenerative ed è certificato dalla Joint Commission International dal 2002 
• The Joint Commission (TJC) = è un'organizzazione non profit USA  che ha accreditato più di 20.000 organizzazioni sanitarie e programmi sanitari negli Stati Uniti.  La maggior parte degli Stati USA richiedono l'accreditamento della Joint Commission come condizione per il rilascio delle autorizzazioni e per ricevere rimborsi. Joint Commission International è il braccio internazionale di The Joint Commission (USA).
•  Peritoneo = Membrana sierosa che nei Vertebrati riveste la cavità centrale del corpo. In anatomia umana, la cavità peritoneale è completamente chiusa nell’uomo, mentre nella donna comunica indirettamente con l’esterno, attraverso i due orifizi tubarici interni. Il foglietto viscerale del p., oltre a rivestire gli organi endoaddominali, ne assicura anche la fissazione alle pareti addominali mediante plicature (mesi) contenenti nella loro compagine gli elementi vascolonervosi destinati all’organo corrispondente Leggi
• Carcinosi = Dal dizionario Treccani ecco la definizione:Forma diffusiva di cancro che si manifesta con numerose piccole metastasi generalizzate (c. miliare), o con rapida e massiccia invasione di organi e tessuti circostanti (c. massiva), oppure dei linfatici peribronchiali (c. endolinfatica polmonare). Di particolare importanza è la c. peritoneale: quando le cellule neoplastiche si localizzano nel liquido del peritoneo, superando il peritoneo viscerale, possono sopravvivere e impiantarsi in questa superficie. Spostandosi finiscono con il concentrarsi in alcune aree dove si ha un maggiore riassorbimento del liquido peritoneale. La diffusione delle metastasi neoplastiche a livello dei due foglietti peritoneali genera l’ascite neoplastica. È un quadro molto grave, di difficile contenimento terapeutico. Se si riesce a bloccare, entro certi limiti, la malattia a livello addomino-pelvico si può avere la possibilità di un relativo miglioramento prognostico.
• HIPEC = Hiperthermic Intraperitoneal Chemotherapy = è la sigla internazionale con cui  si identifica la procedura consistente nella Chemio Ipertermia Intra Peritoneale (CIIP).

Cesare Boetto è "passed away"

March 14, 2014, 2:08 am

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Cesare Boetto

L'amica Federica, dirigente scolastico, mi ha mandato questa bella mail: Ciao a tutti, ieri vi ho pensato. Avevo una riunione  con i docenti in anno di prova e loro, raccontandomi dell'incontro generale con Andrea Bergamo, hanno detto che gli è stato consegnato il nostro libro sul'etica. Pare che ci siano copie da smaltire all'ufficio provinciale. Al di là delle battute mi sono ritrovata per alcuni minuti a spiegare loro da dove partiva e soprattutto che clima accompagnava la voglia di riflessione sull'etica a scuola allora...tra me e me pensavo a che distanza sembri ora tutto quel nostro discutere animatamente (anche litigare a volte) su principi di cui nessuno oggi fa cenno se non di passaggio. E' un peccato. Quella dimensione non dovrebbe andare persa, soprattutto in tempi di problemi economici per tutti. Dovremmo ripartire dalla nostra professionalità. Ogni mattina. Mi è venuto in mente anche perchè dando l'ultimo saluto ad un grande preside Cesare Boetto che è mancato da poco, so che lui ha lasciato la scuola più ricca in tanti anni. 

Grazie Federica per averci ricordato il "pass away" di Cesare, stimato collega, e il lavoro sull'etica e la deontologia professionale nella scuola che abbiamo prodotto insieme e dal quale è scaturito il libro. Ma ora ricordare Cesare è più importante del libro e quindi dedico questo post a lui. Trovo sul Mattino di Padova dell'11 marzo un bel ricordo di Cesare; lo copio, lo incollo e lo posto nel blog che curo dedicato ai problemi oncologici. Sentite condoglianze alla famiglia. Morto per un male che non lascia scampo, afferma eufemisticamente la giornalista. Ma non è sempre così!!

Domani l’addio al dirigente scolastico Cesare Boetto
MONSELICE. Si è spento ieri mattina Cesare Boetto, volto noto di Monselice perché storico dirigente scolastico, prima al Vittorio Emanuele II e poi all’istituto comprensivo Zanellato. Aveva 67 anni…
MONSELICE. Si è spento ieri mattina Cesare Boetto, volto noto di Monselice perché storico dirigente scolastico, prima al Vittorio Emanuele II e poi all’istituto comprensivo Zanellato. Aveva 67 anni ed era ricoverato in ospedale a Monselice per un male che non gli ha lasciato scampo. L’ultimo saluto gli verrà dato domattina alle 10.30, nella chiesa parrocchiale di San Pietro Viminario, il suo comune di residenza. La salma partirà dall’ospedale di Monselice. Dopo le esequie riposerà nel cimitero maggiore di Monselice. Boetto lascia nel dolore la moglie Luciana, psicologa, i figli Martino e Valentina, i fratelli Angelo e Paolo e la sorella Maria. Una famiglia già duramente segnata da un grave lutto. La notte del 28 novembre del 2005, un incidente stradale aveva strappato a Boetto l’amatissimo figlio Simone. La famiglia e la passione per la scuola sono stati il centro della vita di Boetto: per vent’anni è stato direttore didattico al Vittorio Emanuele II, dal 1999 dirigente dell’istituto comprensivo Zanellato, di cui ha mantenuto il timone per un decennio, fino alla pensione, il 31 agosto 2009. In un periodo cruciale, che l’ha visto ottenere traguardi come il tempo pieno alla primaria di San Cosma. Lasciato l’impegno scolastico aveva continuato il lavoro del figlio Simone, aprendo uno studio professionale. «Ho avuto occasione di collaborare con lui da assessore alla Cultura» lo ricorda il vicesindaco Gianni Mamprin «amava il suo lavoro e i ragazzi, con competenza e professionalità. Ha dato la sua vita alla scuola». «Lo ricordo come amico ai tempi in cui abitava e partecipava alle attività della parrocchia di San Giacomo» afferma l'ex assessore Riccardo Ghidotti. «L’ho visto per cinque anni attento e coraggioso promotore dell’impostazione innovatrice della “verticalità”, un progetto attuato anche grazie alla sua passione per la scuola e alla sua esperta guida».(f.se.)

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Terzani: viaggiare non serve. Se uno non ha niente dentro, non troverà mai niente fuori

March 18, 2014, 12:17 am

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Tiziano Terzani sull'Himalaya

Quest'anno ricorrono 10 anni dalla morte di Tiziano Terzani. Angela Terzani Staude, sua moglie, scrive in una lettera pubblicata nel libro, dal titolo "Un’idea di destino", che contiene i diari privati che Terzani ha tenuto dal 1984 fino alla sua scomparsa nel luglio 2004:Cari lettori,nel 2014 cade il decennale della morte di Tiziano e la cosastraordinaria per me è che possa esserci un decennale. Dieci anni“dopo” il passato di solito è dimenticato, mentre nel caso diTiziano la cerchia dei suoi estimatori si è enormemente allargatae la notizia del “decennale” li coinvolge, li commuove…
Ho ascoltato anche l'ultima intervista di Tiziano Terzani (Firenze, 14 settembre 1938 – Orsigna, 28 luglio 2004) dal titolo: Anan, il senzanome (è vedibile interamente su Youtube). L'intervista realizzata dal regista Mario Zanot nel maggio 2004, è l'ultima testimonianza filmata di Tiziano Terzani, scomparso poco tempo dopo, il 28 luglio, proprio nel suo ritiro dell'Orsigna, sulle montagne toscane, dove si sono svolte le riprese.
Secondo me sperare di guarire da un cancer è auspicabile ed è possibile a qualsiasi età, ma lo è in particolare quando si è giovani e quando si hanno dei figli giovani. Ma per Terzani, morto a 66 anni, no! Non vuole aggiungere anni alla sua vita, anche volendo però non potrebbe farlo. Il cancer all'intestino, contro il quale ha lottato dalla primavera del 1997 fino alla morte avvenuta nel 2004, non gli ha dato scampo.

Sono particolarmente vibranti nell'intervista i brani dedicati alle riflessioni sulla malattia, sulla vita e sulla morte. Definisce la morte "questa malattia con cui nasciamo, che è incurabile" e che fu oggetto della ricerca interiore a cui Terzani si dedicò negli ultimi anni della sua esistenza.

Ecco alcune frasi del suo ultimo libro uscito postumo, dal titolo "La fine è il mio inizio", scritto a quattro mani con il figlio Folco, frasi che ripete nell'intervista: Folco, Folco, corri, vieni qua! C'è un cuculo nel castagno. Non lo vedo, ma è lì che canta la sua canzone: Cucù, cucù, l'inverno non c'è più. È ritornato il maggio col canto del cucù. Bellissimo, senti!
Che gioia, figlio mio. Ho sessantasei anni e questo grande viaggio della mia vita è arrivato alla fine. Sono al capolinea. Ma ci sono senza alcuna tristezza, anzi, quasi con un po' di divertimento. L'altro giorno la Mamma mi ha chiesto «Se qualcuno telefonasse e ci dicesse d'aver scoperto una pillola che ti farebbe campare altri dieci anni, la prenderesti?» E io istintivamente ho risposto «No!» Perché non la vorrei, perché non vorrei vivere altri dieci anni. Per rifare tutto quello che ho già fatto? Sono stato nell'Himalaya, mi sono preparato a salpare per il grande oceano di pace e non vedo perché ora dovrei rimettermi su una barchetta a pescare, a far la vela. Non mi interessa.
Guarda la natura da questo prato, guardala bene e ascoltala. Là, il cuculo; negli alberi tanti uccellini – chi sa chi sono? – coi loro gridi e il loro pigolio, i grilli nell'erba, il vento che passa tra le foglie. Un grande concerto che vive di vita sua, completamente indifferente, distaccato da quel che mi succede, dalla morte che aspetto. Le formicole continuano a camminare, gli uccelli cantano al loro dio, il vento soffia.
Dal libro è stato tratto "Das Ende ist mein Anfang" del 2010, diretto da Jo Baier e sceneggiato dal figlio Folco e da Ulrich Limmer, con Bruno Ganz nel ruolo di Tiziano Terzani. Il film è distribuito in Italia con lo stesso titolo del libro, dal 1º aprile 2011.

Nel libro "Un altro giro di giostra" tratta del suo modo di reagire alla malattia, un tumore all'intestino, viaggiando per il mondo e osservando con lo stesso spirito giornalistico di sempre le tecniche della più moderna medicina occidentale (Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York) e le medicine alternative indiane (ayurvedica) e tibetane. Il viaggio più difficile, alla ricerca di una pace interiore, che lo portò ad accettare serenamente la morte.

Dal libro"Un altro giro di giostra"riporto alcune riflessioni:
« Si sa, capita a tanta gente, ma non si pensa mai che potrebbe capitare a noi. Questo era sempre stato anche il mio atteggiamento. Così, quando capitò a me, ero impreparato come tutti e in un primo momento fu come se davvero succedesse a qualcun altro.

«Signor Terzani, lei ha il cancro», disse il medico, ma era come non parlasse a me, tanto è vero — e me ne accorsi subito, meravigliandomi — che non mi disperai, non mi commossi: come se in fondo la cosa non mi riguardasse. Forse quella prima indifferenza fu solo un'istintiva forma di difesa, un modo per mantenere, un contegno, per prendere le distanze, ma mi aiutò. Riuscire a guardarsi con gli occhi di un sé fuori da sé serve sempre. Ed è un esercizio, questo, che si può imparare. Passai ancora una notte in ospedale, da solo, a riflettere» (…)

« Viaggiare era sempre stato per me un modo di vivere e ora avevo preso la malattia come un altro viaggio: un viaggio involontario, non previsto, per il quale non avevo carte geografiche, per il quale non mi ero in alcun modo preparato, ma che di tutti i viaggi fatti fino ad allora era il più impegnativo, il più intenso. » (...)

« Andando a giro per il mondo a incontrare medici, maghi e maestri avevo capito che era inutile continuare a viaggiare, che la cura delle cure non esiste e che la sola cosa da fare è vivere il più coscientemente, il più naturalmente possibile, vivere in maniera semplice, mangiando poco e pulito, respirando bene, riducendo i propri bisogni, limitando al massimo i consumi, controllando i propri desideri e allargando cosi i margini della propria libertà. Ciò che è fuori è anche dentro; e ciò che non è dentro non è da nessuna parte. Per questo, viaggiare non serve. Se uno non ha niente dentro, non troverà mai niente fuori. E’ inutile andare a cercare nel mondo quel che non si riesce a trovare dentro di sé.»

 

AIOM: La vaccinazione antinfluenzale in pazienti oncologici è sicura, minimamente invasiva e ha costi contenuti

March 19, 2014, 11:08 pm

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Trovo nel sito dell'AIOM le raccomandazioni sull'uso della vaccinazione antinfluenzale nei pazienti con il cancer. Io non l'ho fatta perché gli oncologi erano incerti, ora scopro che l'AIOM afferma che è sicura anche per chi è sottoposto a chemio o a terapie a bersaglio molecolare come nel mio caso.

Raccomandazionidella Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) sull’uso della vaccinazione antinfluenzale nei pazienti con neoplasia. (versione 2013, a cura del Working Group Ricerca Clinica)

La vaccinazione antinfluenzale in pazienti oncologici è sicura, minimamente invasiva e ha costi contenuti.Va utilizzata ampiamente sia nel paziente in corso di trattamento attivo (chemioterapia e terapie a bersaglio molecolare) che nei soggetti non trattati. Sebbene il momento ottimale in cui somministrare il vaccino in corso di terapia non sia definito, è suggerita la somministrazione a partire da due settimane dal ciclo di chemioterapia. La vaccinazione dei familiari vicini al paziente e del personale sanitario è fortemente raccomandata poiché ha significative implicazioni nella riduzione della circolazione del virus e quindi del rischio di infezione dei soggetti più fragili.

Nei reparti di oncologia vanno attivate rigide misure preventive nel caso di pazienti ospedalizzati che manifestino sintomi simil-influenzali. La terapia antivirale va limitata ai soggetti con infezione documentata o come profilassi in situazioni cliniche specifiche (pazienti selezionati particolarmente immunodepressi). È suggerita la somministrazione di vaccino trivalente inattivato.
I dati sull’utilizzo di vaccino con adiuvante, dosi più elevate di antigene, o una seconda dose di vaccino suggeriscono un incremento della siero protezione ma non sono al momento conclusivi.
È stato approvato recentemente dall’agenzia europea il vaccino quadrivalente.
Si veda anche Prevenzione e controllo dell'influenza: raccomandazioni per la stagione 2013-14 del Ministero della Salute.

Istituto Oncologico Veneto: Concerto di Primavera

March 26, 2014, 3:27 am

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Ricevo da Bruno Bandoli dell'Ufficio Comunicazione e Marketing dell'Istituto Oncologico Veneto - IRCCS (IOV) una mail che segnala un'interessante iniziativa che volentieri pubblico.

Certo di fare cosa gradita, informo che sabato 29 marzo 2014, alle ore 20,45 presso il Teatro Modigliani di Padova si svolgerà il "Concerto di Primavera", organizzato con la collaborazione di Officine Espressive e il contributo della Provincia di Padova e della Cassa di Risparmio del Veneto.

Il repertorio dell'intero spettacolo sarà all'insegna dell'allegria: dagli anni '70 ai giorni nostri, passando per la musica pop e rock con una parte di gospel moderno.

Tra i vari artisti che si esibiranno, WEREVOLUTION, mitica band che ha calcato palchi nazionali e internazionali, che regalerà al pubblico il sound sviluppato in anni di concerti, con grande intensità emotiva degli arrangiamenti.

Inoltre si esibiranno le band di Officine Espressive, l'ODM CHOIR, Davide Stecca, eclettico pianista che accompagnerà Laura Franceschi nell'interpretazione di brani jazz, blues, soul e funk.

Da ultimo i TE BATO, gruppo di Body Percussion (percussioni attraverso il corpo), offriranno ritmi esplosivi e travolgenti.

Istituto Oncologico Veneto: "C'ERA UN RAGAZZO...SHOW"

March 26, 2014, 11:12 pm

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L'instancabile  Bruno Bandoli dell'ufficio Comunicazione e Marketing dell'Istituto Oncologico Veneto - IRCCS, mi segnala questa piacevole serata.

Certo di fare cosa gradita, informo che venerdì 28 marzo 2014, alle ore 21,15 al Piccolo Teatro di Padova si svolgerà lo spettacolo musicale "C'ERA UN RAGAZZO SHOW" - IX^ edizione del Memorial Orfeo Valandro.
Si respirerà la magica atmosfera degli anni '60 - '70 e '80 con un repertorio dei più noti brani del revival italiano.
Tra i vari gruppi presenti,  Alfio Cantarella, mitico batterista dell'Equipe 84 e Renzo Levi Minzi, anima degli storici Delfini.
Numeri di magia, cabaret e altre sorprese animeranno la serata.

Venerdì 28 marzo 2014, ore 21,15

"C'ERA UN RAGAZZO...SHOW"
Piccolo Teatro
Via Asolo, 2 - zona Paltana - Padova
Ingresso libero con offerte per lo I.O.V.

Ippocrate, Seneca, More, Napolitano e Veronesi sul fine vita

March 28, 2014, 2:17 pm

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Chi viene colpito da una patologia importante, spesso incosciamente, rimugina pensieri più o meno angoscianti sul fine vita. Riporto la lettera che il Presidente della Repubblica ha inviato allo scrittore Carlo Troilo e il post di Umberto Veronesi.

Premetto le definizioni dell'eutanasia, il Giuramento di Ippocrate, il pensiero di Seneca e di Tommaso Moro tratti da Wikipedia:

•  l'eutanasia è attiva diretta quando il decesso è provocato tramite la somministrazione di farmaci che inducono la morte (per esempio sostanze tossiche).
• l'eutanasia è attiva indiretta quando l'impiego di mezzi per alleviare la sofferenza (per esempio: l'uso di morfina) causa, come effetto secondario, la diminuzione di tempi di vita.
• l'eutanasia è passiva quando provocata dall'interruzione o l'omissione di un trattamento medico necessario alla sopravvivenza dell’individuo.
• l'eutanasia è detta volontaria quando segue la richiesta esplicita del soggetto, espressa essendo in grado di intendere e di volere oppure mediante il cosiddetto testamento biologico. L’eutanasia è detta non-volontaria nei casi in cui non sia il soggetto stesso ad esprimere tale volontà ma un soggetto terzo designato (come nei casi di eutanasia infantile o nei casi di disabilità mentale).
• il suicidio assistito è invece l'aiuto medico e amministrativo portato a un soggetto che ha deciso di morire tramite suicidio ma senza intervenire nella somministrazione delle sostanze.

Nel Giuramento di Ippocrate (circa 420 a.C.) si legge: «Non somministrerò ad alcuno, neppure se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio; similmente a nessuna donna io darò un medicinale abortivo.»
Lucio Anneo Seneca (60 d,C.): «La vita non sempre va conservata: il bene, infatti, non consiste nel vivere, ma nel vivere bene. Perciò, il saggio vivrà quanto deve, non quanto può. Osserverà dove gli toccherà vivere, con chi, in che modo e che cosa dovrà fare. Egli bada sempre alla qualità della vita, non alla lunghezza.»
Nell'Utopia di Tommaso Moro (1516):« ...se qualcuno non solo è incurabile ma anche oppresso da continue sofferenze, i sacerdoti e i magistrati, poiché non è più in grado di rendersi utile e la sua esistenza, gravosa per gli altri, è per lui solo fonte di dolore (e quindi non fa che sopravvivere alla propria morte), lo esortano a non prolungare quel male pestilenziale...In questo modo li convincono a porre fine alla propria vita digiunando o facendosi addormentare, così da non accorgersi nemmeno di morire. Ma non obbligano comunque nessuno ad uccidersi contro la propria volontà, né gli rivolgono meno cure... Chi invece si toglie la vita senza aver ricevuto prima il permesso dei magistrati e dei sacerdoti è considerato indegno. »
Lettera del Presidente Napolitano a Carlo Troilo, dell'Associazione Luca Coscioni 

Lettera inviata dal Presidente Napolitano a Carlo Troilo, dell'Associazione Luca Coscioni, e dallo stesso resa pubblica:

"Caro Troilo, la ringrazio per avermi dato notizia dell'iniziativa programmata per il 18 marzo, nell'anniversario della triste data del suicidio di suo fratello Michele. E sento profondamente la drammaticità del travaglio che hanno vissuto altri partecipanti alla conferenza stampa per le disperate vicende dei loro cari. Drammatici nella loro obbiettiva eloquenza sono d'altronde i dati resi noti da diversi istituti che seguono il fenomeno della condizione estrema di migliaia di malati terminali in Italia. Ritengo anch'io che il Parlamento non dovrebbe ignorare il problema delle scelte di fine vita e eludere 'un sereno e approfondito confronto di idee' su questa materia. Richiamerò su tale esigenza, anche attraverso la diffusione di questa mia lettera, l'attenzione del Parlamento". Roma, 18 marzo 2014
Testamento biologico: “Grazie, presidente Napolitano”
Vivere è un diritto o un dovere? E' ora che anche in Italia si arrivi a una medicina della responsabilità
Grazie, presidente Napolitano. Non è possibile che la crisi economica e la confusione politica abbiano fatto accantonare, come se fosse un lusso e un capriccio, il dibattito sul testamento biologico e sull’eutanasia. Il messaggio che Lei ha mandato alla conferenza dell’associazione Luca Coscioni ha il grande merito di ricordare, non solo al Parlamento, ma a tutto il Paese, che negli ultimi dieci anni, secondo l’Istat, si sono verificati in Italia 10mila suicidi e oltre 10mila tentati suicidi di malati. Praticamente, mille all’anno. Decisioni tragiche per storie tragiche. Mentre ancora si attende una legge sul testamento biologico e giace inevasa la proposta di legge popolare sull’eutanasia. 
La discussione sul testamento biologico (che io voglio continuare a chiamare così, e non con il burocratico nome di «disposizioni anticipate di trattamento»)  si è incagliata, come qualcuno ricorderà, sul divieto di sospendere  l’idratazione e l’alimentazione artificiali, e sulla sottrazione di libertà costituita nel lasciare ai medici l’ultima parola. No, non ci siamo. Ed è per questo che avevo chiuso amaramente ogni discussione, affermando «meglio nessuna legge che questa legge».
Me n’era però rimasto un acuto senso d’ingiustizia nei confronti dei tanti  che continuano a soffrire. Ho perciò accettato di riaprire la discussione su invito dell’associazione Luca Coscioni, e di partecipare con un videoappello alla conferenza che ha visto presenti i testimoni di tragedie che sarebbero rimaste ignorate se gli stessi protagonisti, o i loro cari, non si fossero battuti per portare il problema a conoscenza dell’opinione pubblica: Mina Welby, vedova di Piergiorgio; la compagna di Mario Monicelli, Chiara Rapaccini; il figlio di Carlo Lizzani, Francesco; Luciana Castellini, compagna di Lucio Magri; lo scrittore Carlo Troilo, autore del libro «Liberi di morire», il cui fratello si uccise.
Che cosa ho detto, in questo videoappello? Che anche in Italia dobbiamo arrivare a una medicina della responsabilità, abbandonando la medicina paternalistica. Se oggi abbiamo il diritto, con la fecondazione assistita, di programmare la vita, dobbiamo anche avere il diritto di programmare il termine della vita. Perché vivere è un diritto, e non un dovere. Comunque la si pensi, è ora di arrivare a un aperto dibattito, in cui le posizioni si confrontino sino in fondo. Il Presidente della Repubblica ha detto nel suo messaggio: «Ritengo che il Parlamento non dovrebbe ignorare  il problema delle scelte di fine vita, ed eludere un sereno e approfondito confronto di idee su questa materia.»
Non so se la ripresa del dibattito, che io mi auguro sollecita, potrà contare sulla serenità, perché la contrapposizione ideologica è molto forte. Vorrei però ricordare il concetto dell’autodeterminazione, che è parte inscindibile della libertà di ogni individuo. C’è chi vorrà negarla?

Ultime notizie sulla mia recidiva epatica

March 30, 2014, 8:47 am

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Umile, organizzato amico,
lavoratore alacre,
lascia che ti dia l’ala del mio canto,
il colpo d'aria,
l'elevazione della mia ode....
Caro fegato mio, così comincia l'ode di Pablo Neruda dedicata al fegato. Grazie per aver reagito positivamente sia alla chemio tradizionale che a quella sperimentale a base di anticorpo monoclonale. Nelle quattro figure  si vedono gli effetti della chemio tradionazionale e di quella sperimentale sulla mia recidiva epatica. Nella fig.1 diagnosi della recidiva epatica dopo tac con mdc, siamo ad agosto 2013. Nella fig. 2, novembre 2013, remissione parziale della recidiva dopo 4 cicli di chemio tradizionale. Il 6 febbraio 2014, dopo i quattro cicli di chemio sperimentale, la situazione non è cambiata, vedi figura 3. Nella figura 4, situazione dopo 45 giorni, tac del 20.03.2012, è scomparso anche l'ultimo nodulo da 10 mm nel settore 2, buon segno. Ora mi aspetta una tac a fine aprile e poi un'infusione. Faccio mia la conclusione dell'ode al fegato:
Amo la vita:
Soddisfami! Lavora!
Non fermare il mio canto.

Veronesi: Cannabis senza pregiudizio

April 1, 2014, 10:42 pm

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Raccolta della canapa nell'Ottocento in un quadro di un pittore austriaco

Cannabis senza pregiudizio (dal blog di Umberto Veronesi)

Una sostanza naturale e poco costosa, che è giusto mettere gratuitamente a disposizione di chi ne ha bisogno per curarsi

Uso terapeutico della Cannabis, su ricetta del medico di famiglia, e quindi a carico del Servizio sanitario nazionale. Il Consiglio dei ministri non ha impugnato la legge che la Regione Abruzzo ha approvato in gennaio (contrariamente allo stop dato in precedenza ad analoghe leggi delle Regioni Liguria e Veneto), e quindi adesso ci si potrà curare anche con questo rimedio, conosciuto nell’antichità da Cina e India, e di cui parla favorevolmente anche Plinio il Vecchio nella sua «Naturalis Historia».

Lo considero un grande passo avanti sul piano medico e giuridico, e anche se so che con questa affermazione mi attirerò una volta di più l’accusa di essere favorevole alle droghe, sono assolutamente tranquillo: non è ragionevole escludere un principio attivo solo perché figura nell’elenco delle sostanze da abuso. A scanso di fantasiose polemiche, è anche bene spiegare subito che non ci si curerà fumando spinelli, ma che il Thc (tetraidrocannabinolo) e il Cbd (cannabidiolo)  sono contenuti in inalatori spray e in compresse, veri e propri farmaci. Da poco prodotti anche in Italia, evitando così una costosa e complicata procedura d’importazione. (…)

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Cancro: 100 malattie diverse, 10 proprietà comuni

April 3, 2014, 1:03 pm

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Un interessante Peer Review sul cancro, scritta dagli scienziati Douglas Hanahan e Robert Weinberg, è apparsa nel 2000 sulla rivista Cell, dal titolo: “Hallmarks of Cancer”.

Hallmark significa “caratteristica” o meglio ancora “marchio”, quindi gli Hallmarks del cancro sono delle capacità biologiche che le cellule tumorali acquisiscono durante lo sviluppo “progressivo” che porta alla nascita del tumore. Questo lavoro conteneva 6 Hallmarks. Nel 2011 gli stessi autori in un altro articolo, nella stessa rivista, ne aggiunsero altri 2.

Una descrizione non di 8 ma di 10 hallmarks la troviamo nel bellissimo sito dell'AIRC in un interessante articolo dal titolo: Cancro: 100 malattie diverse, 10 proprietà comuni

Sottotitolo: Tutte le forme di cancro hanno almeno 10 caratteristiche comuni, i cosiddetti hallmarks (caratteristiche) del cancro: è su queste proprietà che i nostri ricercatori stanno lavorando per trovare nuove opportunità di cura.

Spiegazione della figura: Per ogni proprietà del tumore (il settore esterno dell'immagine) la ricerca risponde con una strategia terapeutica (il settore interno dell'immagine). Clicca sull'immagine e accedi alla pagina relativa a ciascuna proprietà su cui i nostri ricercatori stanno lavorando per trovare nuove opportunità di cura.

Per le spiegazioni sulle 10 proprietà comuni clicca sui link.. Mi colpisce la proprietà dell'immortalità, cioè le cellule cancerogene che provocano il cancro e quindi anche la morte, tenderebbero a non morire a causa di un enzima la telomerasi.

Introduzione

Proliferazione incontrollata

Metabolismo

Resistenza all'apoptosi

Immortalità

Blocco dei geni oncosoppressori

Instabilità genomica

Infiammazione

Inibizione delle difese immunitarie

Metastasi

Angiogenesi

Meglio un tumore al colon che allo stomaco

April 9, 2014, 12:15 pm

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Scrive Rosie, vicepresidente dell'Associazione "Vivere senza stomaco si può - L'esperienza e l'aiuto di chi l'ha vissuto": Su Tv Parma hanno messo in streaming il servizio sui tumori dell'apparato digerente. Cliccando nel link sotto riportato si può vedere il servizio trasmesso nella rubrica "Salute e Benessere" riguardante i "TUMORI ALL'APPARATO DIGERENTE".

http://www.tvparma.it/Video/check-up-salute-e-benessere-1/tumori-all-apparato-digerenteCheck-Up
Sono andato a visionarlo è l'ho trovato molto interessante, la durata è di 57 minuti .
Nella foto i partecipanti al dibattito, a partire da sinistra:
prof. Luigi Roncoroni, chirurgo dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, direttore della Clinica chirurgica e terapia chirurgica;
dott.  Vincenzo De Lisi Responsabile Registro tumori di Parma dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria, spec. in Oncologia della Casa di cura Città di Parma;
prof. Gian Luigi de' Angelis, direttore della Gastroenterologia ed endoscopia digestiva dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma;
dott. ssa Giulia Camozzi, psicologa.
Riporto alcune delle questioni trattate:

1. I tumori dello stomaco diminuiscono del 4% ogni anno;
2. Aumentano i tumori del colon;
3. Le persone colpite da tumore allo stomaco, quando non scoperto in anticipo, hanno una sopravvivenza a 5 anni del 33%. Mentre per l'Early Gastric Cancer (EGC) a 5 anni, la sopravvivenza dopo l'intervento chirurgico è dell'80-95%, ottimo risultato, tanto più considerando che gli interessati sono persone relativamente anziane. Senza l'intervento chirurgico, il tumore diventa infiltrante e rientra nel discorso generale dei tumori dello stomaco;
4. Per i tumori del colon la sopravvivenza a 5 anni è del 65%, quindi meglio un tumore al colon che uno allo stomaco;
5. Le regioni più colpite dal tumore allo stomaco sono: Emilia Romagna, Toscana, Marche e Umbria;
6. L’adenocarcinoma rappresenta circa il 90% dei tumori maligni dello stomaco;
7. Altri tipi sono i linfomi (3-5%), più frequentemente di tipo non Hodgkin. I sarcomi, gli endoteliomi gastrici ed i carcinoidi sono rari;
8. Il carcinoma gastrico può dare metastasi per contiguità, per via linfatica, per via ematica, per via endoperitoneale;
9. Nella terapia si può usare l'Herceptin (trastuzumab) in associazione a capecitabina o 5-fluorouracile e cisplatino nei pazienti con adenocarcinoma metastatico dello stomaco o della giunzione gastroesofagea HER2 (human epidermal growth factor receptor 2) positivo, che non siano stati precedentemente sottoposti a trattamento antitumorale per la malattia metastatica.
10. Herceptin deve essere somministrato soltanto a pazienti con carcinoma gastrico metastatico i cui tumori presentano iperespressione di HER2, definita come un risultato IHC2+ e confermata da un risultato SISH o FISH, o definita come un risultato IHC3+. Devono essere utilizzati metodi di determinazione accurati e convalidati.

Due patologie da curare: Il cancer e la paura della paura

April 10, 2014, 12:24 pm

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Trovo sul sito Medicitalia.it, il primo portale di consulti online con oltre 6.548 specialisti, 326.263 utenti e 839.162 risposte (è il canale salute scelto da La Stampa.it), un quesito di una signora sul suo tumore al seno dal titolo Tumore seno her2 (3) , dubbi su terapia adiuvante (29 dicembre 2013). In particolare la signora chiede chiarimenti su due differenti trattamenti terapeutici che le sono stati proposti da due oncologi di due ospedali diversi. La pronta risposta del dott. Salvo Catania merita un attento esame perché sostiene punti di vista che si adattano ad ogni sito del genere. Sostiene il dott. Catania: a) perché non è consentito dalle linee guida esprimere valutazioni su una terapia così impegnativa a distanza; b) perché è sempre consigliabile concordare una terapia attraverso una alleanza terapeutica reale, cioè guardandosi negli occhi, e non virtuale.

Nella settima raccomandazione le consiglia: Non affronti da sola questo momento molto delicato. Oltre al cancro, che non dovrebbe esserci più, c'è una seconda malattia, la più grave, cioè LA PAURA DELLA PAURA.
Provi in questi giorni e lo scrivo alla paziente così "precisina e razionale" a leggersi (purtroppo sono oltre 2000 commenti) questa discussione.
http://www.medicitalia.it/salvocatania/news/44/Come-si-calcola-il-risch
Dopo di che intervenga per esprimere tutte le emozioni che le passano per la testa. La maggioranza di queste sono comuni a tutte.
Le garantisco che anche questa è TERAPIA e poi comprenderà quanto sia importante. E mi darà ragione.

In un altro post dal titolo, "Quando il virtuale si confronta con il reale", il dott. Salvo Catania scrive: Guarire vuol dire perseguire l’obiettivo di ristabilire un equilibrio tra la dimensione fisica e quella mentale, ma nonostante il tempo trascorso dalla somministrazione della sentenza, spesso è proprio la “guarigione psicologica” quella più difficile da raggiungere, messa a dura prova dalle cosiddette anticipazioni generate dalla nostra mente (credenze, aspettative, pregiudizi e soprattutto “paura della paura”), confuse con i dati di realtà, ovvero dai motivi reali di preoccupazione che sono basati su risultati diagnostici oggettivi.
Questo genera una seconda malattia talvolta molto più grave del cancro perché i malati di tumore frequentemente “smettono di vivere”, concependo il periodo di cura come una sorta di sospensione del tempo e questo senso di minaccia e sospensione interessa anche il periodo successivo alle cure nonostante i dati oggettivi siano molto incoraggianti.
Di questa “malattia” se ne occupa la psiconcologia, disciplina sviluppatasi intorno al 1950 negli Stati Uniti e che si occupa in maniera specifica delle conseguenze psicologiche causate da un tumore. La rabbia, l’ansia, la preoccupazione sono normali risposte adattive alla malattia, e di cui non ci si deve affatto preoccupare, e lo scrivo anche per i familiari, ma quando queste diventano troppo intense, continue e perseveranti, ci sono tutte le indicazioni per un trattamento specifico.Purtroppo la copertura istituzionale nel territorio italiano per questo trattamento non è quantitativamente ottimale in relazione alla elevata incidenza del cancro

Video: "Learning from Error" (Imparare dall'errore)

April 13, 2014, 11:03 pm

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Nel sito dell'Unità di Gestione del rischio dell'ASL 3 Genovese ho trovato questo interessante video dal titolo"Learning from Error" (Imparare dall'errore).
E' stato realizzato dalla National Patient Safety Agency (NPSA) - Agenzia Nazionale per la Sicurezza del Servizio Sanitario Nazionale inglese) che rende disponibile a livello internazionale, attraverso l'OMS, un'analisi approfondita di un grave incidente che ha causato la morte di una paziente. Nel corso di un ciclo di chemioterapia un farmaco utilizzabile esclusivamente per via endovenosa è stato somministrato per errore per via intratecale (via di somministrazione di farmaci all'interno del liquido che circonda il midollo spinale). Questo video è stato utilizzato anche a scopo didattico per apprendere l’utilizzo dello strumento Root Cause Analysis (analisi delle cause profonde). I sottotitoli in italiano del filmato sono a cura di A. Corbella.
Guarda il video flv
Il video originale è disponibile su www.who.int

Dal filmato capisco che il farmaco chemioterapicio Vincristina è stato somministrato per via intratecale, mentre doveva essere infuso esclusivamente per via endovenosa. E' stato scambiato con  un altro chemioterapico il Methotrexate, iniettabile anche per via intratecale.
Sono interessanti le conclusioni del filmato, si lamenta il mancato coinvolgimento della paziente, nessuno le ha chiesto che cosa aveva. I pazienti possono partecipare al miglioramento della qualità delle loro cure e aiutare a evitare gli errori.
Essendo il filmato abbastanza lungo, riporto una breve descrizione tratta dal sito della Federazione dell'Ordine dei farmacisti. Il video mostra una situazione in cui è stata erroneamente iniettata la Vincristina al posto del Methotrexate per via intratecale con conseguente grave rischio e danno per la paziente. La dr.ssa Livingstone, medico di guardia, viene contattata dal farmacista ospedaliero, dr. Ramesh Shah, che evidenzia l'irregolarità nella terapia che doveva essere somministrata ad una paziente.
La farmacia ospedaliera aveva ricevuto una prescrizione per Methotrexate nello stesso giorno in cui la paziente doveva ricevere la Vincristina. Il farmacista rileva questa discrepanza nel Piano Terapeutico e contatta subito la dr.ssa Livingstone. Questa rassicura il dott. Ramesh Shah e garantisce che ha discusso con il dr. Munore, che fa firmato la prescrizione, e che lei stessa si assumerà ogni responsabilità. La dr.ssa Livingstone lascia le consegne al dr. Campbell (che presterà servizio medico nelle settimane successive), anche l’infermiera Lynch chiede se il dr. Campbell sia stato accuratamente addestrato sulle modalità e sui percorsi con riguardo all’esecuzione della terapia intratecale.
La dr.ssa Livingstone assicura l’infermiera che il dott. Campbell è abbastanza competente nelle procedure di iniezione intratecale. Nel frattempo la signora Hughes (paziente) contatta l'ospedale e parla con l'infermiera Abby, per informarla che arriverà in ospedale in ritardo a causa del traffico stradale, producendo così altro elemento di disturbo nel carico di lavoro in quella giornata. Abby informa la collega Lynch di questa nuova situazione. L'infermiera Lynch lascia presto l’ospedale per un appuntamento, e nonostante abbia lasciato delle annotazioni per la collega Roberts non riferisce questo evento. La dr.ssa Livingstone è chiamata fuori per motivi personali e lascia al dr. Campbell il compito di somministrare la terapia con l'aiuto del dottor Robinson. Il dottor Campbell si attiva con la Farmacia e anche se egli non è inserito nel registro, la Farmacia dell’ospedale gli fornisce comunque il Methotraxate, controllando i dati di identificazione a voce. Il dottor Campbell incarica l’infermiera Roberts di conservare il Methotraxate nel frigorifero. La signora Hughes, nel frattempo, arriva in ospedale con ore di ritardo. Anche il dr. Robinson arriva in ospedale per dare una mano. Continuano con la procedura di controllo delle informazioni sul paziente. Il dr. Robinson è incaricato di consegnare il farmaco chemioterapico (Methotrexate) da iniettare prendendolo dal frigorifero, ma egli ritorna con la Vincristina che viene, erroneamente, iniettata alla paziente per via intratecale e in assenza di un infermiere. L’infermiera Abby, sopraggiunge subito dopo la somministrazione ed è abbastanza shockata nel vedere che il dottor Campbell e il Dr. Robinson hanno già terminato la procedura, in quanto lei aveva con se il Methotrexate che doveva essere somministrato.
Riflessione ed analisi …
Adesione alle linee guida e alle Procedure Operative Standard (POS). Attualmente, nella maggior parte delle organizzazioni sanitarie del mondo ci sono linee guida rigide sulla regolamentazione e sull’utilizzo dei farmaci chemioterapici quali la Vincristina. Queste linee guida includono la conservazione di tali farmaci in un frigorifero insieme ad altri medicinali per essere poi utilizzati in combinazione con altre terapie. In molti paesi ci sono anche delle normative che prevedono l’identificazione dell’infermiere che deve essere presente durante la procedura di somministrazione dei farmaci chemioterapici e che la terapia venga somministrata in una stanza speciale. Questi tipi di regolamenti sono conosciuti come procedure operative standard o linee guida
Questions
Cosa si deve chiedere alla vostra struttura sanitaria:

•    Vi sono delle procedure operative standard e linee guida da rispettare al fine di rendere le prestazioni per le cure più sicure?

•    Quali sono le pressioni o le condizioni che impediscono o potrebbero impedire l’impiego ed il rispetto delle procedure operative standard e delle linee guida ?

•    Nella vostra organizzazione sanitaria esiste una cultura del disprezzo (rifiuto o difficoltà) che impedisce od ostacola l’utilizzo di procedure operative standard e delle linee guida ?

La struttura sanitaria prevede che si realizzino piani adeguati di formazione ed aggiornamento ?

Cosa deve chiedere la vostra struttura sanitaria :

•    Come faccio a sapere se i Colleghi con i quali lavoro hanno ricevuto la formazione necessaria per eseguire bene il loro lavoro?

•     Esiste un sistema di valutazione per gli operatori sanitari al fine di accertare che loro siano competenti in un contesto specifico?

•    Attualmente, avete una planning di lavoro (controllo) per garantire l’attuazione delle procedure locali?

•     Sai cosa dovresti fare se hai dubbi sulla competenza dei tuoi colleghi e che la loro esperienza pratica sia inadeguata ed inefficiente a tal punto da influire negativamente sulla sicurezza dei pazienti ?

Vuoi essere supportato nel sollevare le tue preoccupazioni?

•    in quale modo si può conoscere se nel sistema sanitario esiste un Team di comunicazione e un'efficace collaborazione tra gli operatori sanitari.

La vostra organizzazione deve chiedere:

•    In che misura, nel vostro contesto sanitario, hai considerato necessario avere una comunicazione efficace multidisciplinare?

•    Sia di tipo personale che nella conoscenza dei rispettivi ruoli?

•    Può il personale di categoria diversa (o di livello organizzativo più basso) approcciarsi con il personale dirigente per esporre una richiesta legittima in un determinato contesto o situazione alfine di garantire la sicurezza del paziente?

•    Avete lavorare bene in team?

L’etichettatura corretta dei farmaci e la documentazione medica completa sono strumenti fondamentali per proteggere il paziente da danni potenzialmente letali e da errori terapeutici: questi ultimi rappresentano fino al 30% degli errori medici. La sicurezza della consegna dei farmaci è una delle questioni più urgenti e prioritarie dei programmi di patient safety.

•    Esistono informazioni sanitarie facilmente accessibili, conservate correttamente, aggiornate e facilmente leggibili?

•    Le vostre policy prevedono percorsi atti a garantire l’approvvigionamento e altri aspetti della gestione del farmaco nonché i meccanismi di controllo al fine di individuare i potenziali errori, come avviene con i cosiddetti farmaci “LASA ”(look alike sound alike), simili per nome e per pronuncia ?

Coinvolgimento del paziente e prospettive future
I pazienti possono partecipare al miglioramento della qualità delle loro cure e aiutare a evitare gli errori.

•    Che cosa deve prevedere un’organizzazione sanitaria per garantire che i pazienti siano partner attivi nel loro trattamento?

•    Come può la vostra organizzazione svolgere un ruolo più attivo in questa sfida?

•    Potrebbero essere utili altri mezzi di coinvolgimento dei pazienti quali ad es. manifesti, volantini, ecc. che informano sul trattamento del paziente?

Analizzare e comprendere gli errori come quello del video ci allontana dalla cultura del biasimo proiettandoci verso la cultura del “we offer safe”, che prevede standard di qualità elevati e sostenibili.

I chirurghi

April 15, 2014, 11:59 pm

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L'equipe della Chirurgia oncologica dello IOV

Dal codice di Hammurabi(XIX-XVII secolo a.C.): « Se un medico con il bisturi causa una grave ferita allo schiavo di un uomo libero e lo uccide, il medico deve sostituire lo schiavo con un altro. Se cura un uomo libero e gli causa una ferita mortale, o se ha aperto un ascesso e l'uomo libero resta cieco, gli si taglieranno le mani »Tra le specializzazioni mediche quella del chirurgo è sicuramente, a mio avviso, la più complessa e rischiosa, anche se non gli tagliano  le mani.
Per poter diventare un chirurgo generale è necessario laurearsi in Medicina e Chirurgia (6 anni in Italia, 4 negli USA dopo un corso di base), e poi ottenere la specializzazione in Chirurgia Generale (corso di 6 anni in Italia, 7 negli USA e 5 in altri paesi).
Dedico questo post ai medici chirurghi e in particolare ai chirurghi oncologi.
Devo essere grato al chirurgo geriatrico dott. Bruno Martella che mi ha "tolto" lo stomaco con professionalità. Come socio e blogger dell'Associazione "(Chiama) Informazione come cura" ho conosciuto l'equipe dell'Unità Operativa di Chirurgia Oncologicadell'Istituto Oncologico Veneto (IOV). Nella foto, il primo da sinistra è il dott. Carlo Castoro, responsabile del reparto, il primo da destra è il collaboratore dott. Matteo Cagol. Fanno parte dello staff medico anche la dott.ssa Rita Alfieri, il dott. Marco Scarpa e la dott.ssa specializzanda Alessandra Fasolo.

Riporto dal libro settimo della De Medicina di Aulo Cornelio Celso, pag.411 (traduzione: Angiolo del Lungo) come egli definiva il chirurgo.

La chirurgia oncologica, dagli Hindus alle tecniche assistite dal computer

Aulo Cornelio Celso (14 a.C. circa – 37 d.C. ca.) è stato un enciclopedista e medico romano, probabilmente nativo della Gallia Narbonense.

Il De Medicina è considerato il primo trattato completo di medicina in latino. Dopo un proemio sulla mitologia e la storia della medicina romana, Celso tratta in otto libri di diverse aree di interesse, dividendo la scienza medica in tre filoni principali: dietetica, farmacologia e chirurgia. Espone le sue conoscenze di semeiotica e igiene (libri I), dietetica (libro II), medicina interna (libro III e IV), farmacologia (libro V e VI) e chirurgia (libro VII e VIII).

Nel settimo libro Celso introduce la chirurgia: scienza molto antica, praticata già da Ippocrate e tramandata successivamente a Roma, l'autore esprime chiaramente come questa parte del trattato tenga conto delle tecniche utilizzate da Megete, il più grande chirurgo romano del tempo. Celso poi fa una breve descrizione delle qualità del chirurgo "dove la semplicità, la precisione e la correttezza della lingua e dello stile sono associate alla copia delle notizie e delle considerazioni generali, talune delle quali non hanno ancora perduto la loro attualità":

Il dott. Cagol sul Sassolungo,  come scaricare le tensioni  del chirurgo oncologo

« Il chirurgo bisogna sia giovine, o almeno non tanto in là con gli anni; di mano forte, ferma, che non gli tremi mai e che si serva bene non men della sinistra che della destra; di vista acuta e netta; coraggioso, pietoso si, ma in modo da non pensare ad altro che a guarire il suo malato, senza che per le grida di lui sia spinto né a far più presto del dovere, né a tagliar meno del necessario, come se a quei lamenti rimanesse in tutto e per tutto indifferente.»

A quei tempi l'intervento chirurgico avveniva tra i lamenti del paziente mancando l'anestetico.
Riporto altri due aforismi tratti da due famose serie televisive statunitensi (medical drama): "Grey's Anatomy" e "Scrubs - Medici ai primi ferri".
Chirurgia è sexy. È come i marines. È da macho. È ostile. È da duri. (prima stagione di Grey's Anatomy )

La chirurgia non è così facile come può apparire... Diamine! Fai l'incisione, tagli l'arteria sbagliata, ti fai prendere dal panico, crolli singhiozzante in un angolo... e dopo tutto questo ti lavi e controlli la lista per saperechi devi ammazzare dopo pranzo. È massacrante. (Scrubs - Medici ai primi ferri) (con l'aiuto di Wikipedia).